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Personal Health Science

Persönliches Gesundheitswissen zwischen Selbstsorge und Bürgerforschung

VerlagSpringer VS
Erscheinungsjahr2018
Seitenanzahl241 Seiten
ISBN9783658164287
FormatPDF
KopierschutzWasserzeichen/DRM
GerätePC/MAC/eReader/Tablet
Preis26,99 EUR
Neue digitale Technologien erleichtern es zunehmend, persönliche gesundheitsbezogene Daten zu generieren, zu analysieren und zu kommunizieren. Immer mehr Menschen nutzen entsprechende Instrumente und Angebote, um Wissen über ihre eigene Gesundheit, ihren Körper und ihr Selbst zu produzieren - etwa im Zuge digitaler Selbstvermessung oder über Gentests im Internet. Die Produktion dieses Wissens steht in einem Spannungsfeld von Selbstbezug und Wissenschaftsbezug, welches für das sich wandelnde Verhältnis von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft insgesamt instruktiv ist. Der Sammelband bezeichnet diese wissensproduzierenden, auf die persönliche Gesundheit bezogenen Praktiken von Bürgern und Laien als Personal Health Science und analysiert ihre Ausprägungen, Dynamiken und Kontexte.

Dr. Nils B. Heyen ist Soziologe und Projektleiter am Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI in Karlsruhe.
Dr. Sascha Dickel ist Juniorprofessor für Mediensoziologie an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.
Dipl.-Päd. Anne Brüninghaus war wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt (FSP BIOGUM) der Universität Hamburg.

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Blick ins Buch
Inhaltsverzeichnis
Inhalt6
Autorinnen und Autoren8
1 Was ist Personal Health Science?11
1 Mehr Daten, mehr Wissen, mehr Gesundheit!12
2 Zum Begriff Personal Health Science13
3 Der Wissenschaftsbezug von Personal Health Science17
4 Doppelte Responsibilisierung durch Personal Health Science20
5 Zu diesem Band und seinen Beiträgen22
Literatur27
I Formen und Felder30
2 Von der Selbstvermessung zur Selbstexpertisierung. Zur Produktion von selbstbezogenem Wissen durch Personal Science31
1 Aktivitätstypen der Selbstvermessung33
2 Selbstwissen durch Selbstvermessung: empirische Beispiele36
3 Selbstwissen, Selbstexpertise und Personal Science41
4 Personal Science zwischen Wissenschaft und Gesellschaft43
Literatur48
3 Mikrobiomische Selbstwirksamkeit. Nehmen PatientInnen mit chronischen Darmerkrankungen ihre Darmgesundheit mithilfe von DIY Stuhltransplantationen in die eigene Hand?51
1 Einleitung52
2 Das Mikrobiom als Diskursgegenstand53
2.1 Wissenschaft54
2.2 Medien56
2.3 Betroffene59
3 Stuhltransplantation@home62
3.1 Der FMT Kult und die DIY-Biologie-Bewegung63
3.2 DIY-Stuhltransplantationen als Performance von Selbstwirksamkeit65
4 DIY-Business67
5 Zusammenfassung69
Literatur70
4 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings. Von der Selbsthilfe-Initiative zum Direct-to-consumer-Angebot75
1 Einleitung: Genetisches Screening als personalisierte Medizin und Bürgerforschung76
2 Erweitertes Anlageträger-Screening: Konturen und Besonderheiten eines neuen genetischen Testverfahrens77
3 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings und die Rolle von Selbsthilfe-Initiativen81
4 Personalisiertes Gesundheitswissen durch Anlageträger-Screening?89
5 Fazit: Ambivalenzen „persönlichen“ genetischen Wissens und seiner Verbreitung durch den Markt93
Literatur96
5 Zukünftige Datendoppel. Digitale Körpervermessungsgeräte in Kohortenstudien99
1 Einleitung100
2 Epidemiologische Kohortenstudien101
3 Eine Untersuchungssituation103
4 Der Aktigraph als Teil einer Kontrollgesellschaft106
5 Zukünftige Datendoppel111
Danksagung113
Literatur113
II Prägung und Veränderung115
6 Gesundheitspädagogische Ansprüche des Self-Trackings. Was schreiben EntwicklerInnen in Apps und Geräte ein und wie gehen NutzerInnen damit um?116
1 Self-Tracking: ein Praxisfeld mit diversen Akteuren117
2 Self-Tracking und seine Genese im Gesundheitskontext120
3 Ergebnisse der empirischen Untersuchung123
3.1 Einschreibungen durch die EntwicklerInnen von Self-Tracking-Programmen123
3.1.1 Programmierung von medizinischem Expertenwissen und Wissenschaftlichkeit124
3.1.2 (Selbst-)Ermächtigung durch Datenvisualisierung als Entwicklungsanspruch126
3.2 Umgang der NutzerInnen mit den Vorgaben129
3.2.1 Der Umgang mit Zielmarken beim Self-Tracking129
3.2.2 Self-Tracking-Praktiken als Praktiken der Selbstermächtigung?131
4 Selbstermächtigung und gesundes Leben als paradoxes Verhältnis133
Literatur136
7 Entscheidungsmaschinen. Die epistemischen Überholmanöver ‚intelligenter‘ Lebensassistenten139
1 Gewöhnung an Entscheidungsmaschinen140
2 Neue Wissenspartnerschaften mit kognitiven Computern142
3 Assistive Kolonialisierung144
4 Epistemische Einordnung „intelligenter“ Technologien145
5 Entgrenzungsarenen149
6 Ethische Freihandelszonen154
Literatur157
8 Zwischen Sorge, Normierung und Expertise. Personal Health Knowledge im Feld der Gendiagnostik und die Bedeutung des Affektiven161
1 Einleitung162
2 Wissen, Expertise und Expertisierung im Feld der Medizin162
3 Selbst-Expertisierung im Feld prädiktiver Gendiagnostik165
3.1 Das Beispiel CF: Auf der Suche nach Erklärung und Verantwortung167
3.2 Das Beispiel CF: Rationalisierung von Reproduktionsentscheidungen168
3.3 Das Beispiel CF: Recodierung von Symptomen170
4 Affekte und Affizierungen als Bestandteil von Personal Health Knowledge172
Literatur176
III Kontexte und Bezüge178
9 Gesundheitsbezogene virtuelle (Selbst)Hilfe und soziale Unterstützung in Laienzusammenschlüssen am Beispiel von Depressions-Online-Foren179
1 Digitale Durchdringung der Lebenswelten180
2 Depressions-Online-Foren: eine empirische Betrachtung182
2.1 Die Nutzer-Seite der Depressions-Online-Foren: das Online-Forum als Archiv und Schutzraum182
2.2 Die Betreiber der Depressions-Online-Foren: zwischen normativer Vorgabe und freiheitlicher Organisation185
2.3 Zusammenführung der Perspektiven: Selbsthilfe in neuen virtuellen Zusammenhängen189
3 Gesteuerte (Selbst)Hilfe im virtuellen Raum: Depressions-Online-Foren zwischen sozialer Unterstützungsleistung und normativer Organisation191
Literatur193
10 Conceptual and Ethical Considerations for Citizen Science in Biomedicine198
1 Citizen science in biomedicine: An overview199
2 Objectives of citizen science203
3 Citizen science in biomedicine: Ethical considerations209
4 Conclusions214
Bibliography216
11 Infrastruktur, Interface, Intelligenz. Zur medientechnologischen Bedingung digitaler Vergesellschaftung221
1 Zeitdiagnosen222
2 Infrastrukturen der Sender-Empfänger- Symmetrisierung225
3 Interfaces der Experten-Laien-Symmetrisierung228
4 Posthumane Intelligenz: Mensch-Maschine-Symmetrisierung232
5 Prototypen der nächsten Gesellschaft?235
Literatur237

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