Routinedaten im Gesundheitswesen | 1 |
Inhalt | 6 |
Vorwort der ersten Auflage Sekundärdatenanalyse: Aufgaben und Ziele | 17 |
AGENS – eine schrecklich routinierte Familie | 20 |
I. Versorgungsbereiche im Spiegel der Gesetzlichen Krankenversicherung | 28 |
1. Stammdaten und Versichertenhistorien | 29 |
1.1 Einleitung | 29 |
1.2 Versichertengruppen | 30 |
1.3 Versichertenbezogene Merkmale | 31 |
1.4 Nutzung fu¨r wissenschaftliche Fragestellungen | 35 |
1.5 Auswahl von Bezugspopulationen | 36 |
2. Analysen zur Sterblichkeit | 39 |
2.1 Hintergrund | 39 |
2.2 Untersuchungsgegenstand: Sterberaten | 40 |
2.3 Datengrundlage, methodisches Vorgehen und Selektion | 40 |
2.4 Sterberaten der Deutschen Rentenversicherung und der Gesetzlichen Krankenversicherung versus Bevölkerungsdaten der Human Mortality Database | 41 |
2.5 Ausblick | 43 |
3. Ambulante ärztliche Versorgung | 44 |
3.1 Hintergrund – Abgrenzung – gesetzliche Grundlagen | 45 |
3.2 Datenerhebungswege –Datenhalter | 48 |
3.3 Datenstruktur – Datenumfang – Kennwerte | 49 |
3.4 Historische Verfu¨gbarkeit – wesentliche Veränderungen | 57 |
3.5 Beispielauswertungen | 58 |
3.6 Resu¨mee: Möglichkeiten und Grenzen | 61 |
4. Dokumentation der Disease-Management-Programme | 64 |
4.1 Hintergrund und Historie | 65 |
4.2 Datenentstehung | 66 |
4.3 Datenstruktur | 68 |
4.4 Historische Verfu¨gbarkeit | 71 |
4.5 Evaluation | 72 |
4.6 Daten-Qualität der Dokumentationsdaten | 72 |
4.7 Ausblick: Möglichkeiten und Grenzen | 73 |
5. Arzneimittelverordnungen | 75 |
5.1 Einfu¨hrung | 75 |
5.2 Was sind Arzneimittel? | 76 |
5.3 Wie kommen die Arzneimitteldaten zu den Krankenkassen? | 77 |
5.4 Analysen mit Arzneimitteldaten | 80 |
5.5 Kassenartenu¨bergreifende Arzneimitteldaten | 83 |
5.6 Kassenspezifische Arzneimitteldaten | 84 |
5.7 Fazit | 86 |
6. Heilmittel | 89 |
6.1 Hintergrund | 89 |
6.2 Wie entstehen die Heilmitteldatenpools? | 91 |
6.3 Heilmitteldatenpools, Kennwerte und Veröffentlichungen von Heilmitteldaten | 93 |
6.4 Ausblick: Möglichkeiten und Grenzen | 103 |
7. Zahnärztliche Versorgung | 105 |
7.1 Hintergrund – Abgrenzung – gesetzliche Grundlagen | 106 |
7.2 Datenerhebungswege – Datenhalter | 107 |
7.3 Ablauf der elektronischen Datenu¨bermittlung | 107 |
7.4 Formulare, die vor der elektronischen Datenu¨bermittlung eingesetzt wurden | 109 |
7.5 Datenstruktur – Datenumfang | 113 |
7.6 Kennwerte | 113 |
7.7 Publikationen und bevölkerungsbezogene Studien in Deutschland – Referenzergebnisse | 117 |
7.8 Resu¨mee: Möglichkeiten und Grenzen | 119 |
8. Krankenhausbehandlung | 122 |
8.1 Hintergrund – Abgrenzung – gesetzliche Grundlagen | 123 |
8.2 Datenerhebungswege – Datenhalter | 127 |
8.3 Datenstruktur – Datenumfang – Kennwerte | 129 |
8.4 Auswertung und Kennwerte | 136 |
8.5 Beispielauswertungen | 142 |
8.6 Historische Verfu¨gbarkeit – wesentliche Veränderungen | 144 |
8.7 Resu¨mee | 145 |
9. Arbeitsunfähigkeit | 147 |
9.1 Hintergrund und gesetzliche Rahmenbedingungen | 147 |
9.2 Entstehung der Arbeitsunfähigkeitsdaten und Datenhaltung | 148 |
9.3 Datenstruktur: Welche Daten stehen zur Verfu¨gung? | 149 |
9.4 Arbeitsunfähigkeitsdaten in der Gesundheitsberichterstattung und Epidemiologie | 150 |
9.5 Kennwerte | 151 |
9.6 Möglichkeiten und Grenzen | 159 |
9.7 Resu¨mee | 160 |
II. Versorgungsbereiche im Spiegel anderer Sozialversicherungsträger | 162 |
10. Pflegeleistungen nach Sozialgesetzbuch XI | 163 |
10.1 Hintergrund | 164 |
10.2 Datenentstehung in der Pflegekasse | 167 |
10.3 Daten bei den Pflegekassen | 168 |
10.4 Historische Verfu¨gbarkeit – wesentliche Veränderungen | 170 |
10.5 Amtliche Statistiken zur Pflegeversicherung | 171 |
10.6 Resu¨mee | 172 |
10.7 Ausblick | 174 |
11. Routinedaten zur Rehabilitation durch die Träger der Sozialversicherung | 177 |
11.1 Hintergrund | 177 |
11.2 Datenentstehung in der Rehabilitation | 180 |
11.3 Datenstruktur, -aufbau und Datenumfang, Besonderheiten | 182 |
11.4 Resu¨mee: Möglichkeiten und Grenzen | 187 |
12. Rekonstruktion von Erwerbsverläufen | 193 |
12.1 Einleitung | 193 |
12.2 Sekundärdaten der Arbeitsverwaltung | 194 |
12.3 Die Verwendung von erwerbsbiografischen Informationen aus den Sekundärdaten der Bundesagentur fu¨r Arbeit und des Instituts fu¨r Arbeitsmarkt- und Berufsforschung | 197 |
12.4 Die Verknu¨pfung von administrativen Erwerbsbiografiedaten mit Primärdaten der lidA- (leben in der Arbeit)-Kohortenstudie zu Arbeit und Gesundheit | 198 |
12.5 Die Sequenzmusteranalyse als Beispiel der Abbildung erwerbsbiografischer Verläufe | 199 |
12.6 Zusammenfassung | 201 |
13. Daten zu Erwerbsminderungsrenten | 204 |
13.1 Hintergrund | 204 |
13.2 Datenentstehung | 205 |
13.3 Datenstruktur | 205 |
13.4 Resu¨mee | 211 |
III. Ergänzende Routinedaten mit Gesundheitsbezug | 214 |
14. Gesundheitsbefragungen und Aggregatdaten | 215 |
14.1 Einleitung | 216 |
14.2 Gesundheitsmonitoring des Robert Koch-Instituts | 216 |
14.3 Weitere gesundheitsrelevante Surveys | 218 |
14.4 Bevölkerungsumfragen mit gesundheitsrelevanten Themen | 219 |
14.5 Nutzung von Aggregatdaten | 220 |
14.6 Resu¨mee | 222 |
15. Möglichkeiten und Grenzen von Befragungsdaten und Daten gesetzlicher Krankenversicherungen | 224 |
15.1 Einfu¨hrung | 225 |
15.2 Befragungsdaten | 225 |
15.3 Daten gesetzlicher Krankenversicherungen | 228 |
15.4 Zusammenfassende Beurteilung | 231 |
16. Registerdaten | 235 |
16.1 Einfu¨hrung | 235 |
16.2 Was ist ein Register? | 235 |
16.3 Welche Register gibt es? | 236 |
16.4 Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) als Beispiel fu¨r ein Krankheitsregister | 238 |
16.5 Berliner Herzinfarktregister als Beispiel fu¨r ein Qualitätsregister | 240 |
16.6 Welche Vorzu¨ge haben Register? | 242 |
16.7 Welche Grenzen und Probleme weisen Register auf? | 242 |
16.8 Zusammenfassung und Ausblick | 244 |
17. Daten der Privaten Krankenversicherung (PKV) | 246 |
17.1 Das System der Privaten Krankenversicherung in Deutschland | 246 |
17.2 Hintergru¨nde fu¨r die Datenlage in der PKV | 247 |
17.3 Versorgungsdaten der PKV | 248 |
17.4 Stellenwert der Nutzung von Versorgungsdaten der PKV | 252 |
18. Leistungserbringerbezogene Merkmale | 255 |
18.1 Hintergrund | 255 |
18.2 Merkmale zur Abgrenzung von Leistungserbringern | 256 |
18.3 Zuordnung von leistungserbringerbezogenen Merkmalen | 259 |
19. Routinedaten im Ausland | 261 |
19.1 Hintergrund | 261 |
19.2 Arztbasierte Datensätze | 262 |
19.3 Administrative Datensätze | 264 |
19.4 Fazit | 266 |
IV. Datenzugang und Datenvalidierung | 270 |
20. Zugang zu Routinedaten | 271 |
20.1 Einleitung | 271 |
20.2 Forschungsdatenzentren der Statistischen Ämter des Bundes und der Länder | 272 |
20.3 Reha-Statistik der deutschen Rentenversicherung | 276 |
20.4 Informationssystem Versorgungsdaten (Datentransparenz) | 279 |
20.5 KV-Daten-Stichprobe des Zentralinstituts fu¨r die kassenärztliche Versorgung | 280 |
20.6 Versorgungsdaten der Versicherten bei gesetzlichen Krankenversicherungen | 284 |
21. Datenschutzrechtliche Aspekte bei der Nutzung von Routinedaten | 292 |
21.1 Rechtlicher Hintergrund | 292 |
21.2 Organisatorisches Vorgehen | 295 |
21.3 Zwei Beispielstudien unter datenschutzrechtlichen Gesichtspunkten | 301 |
21.4 Fazit | 302 |
22. Datenhaltung und -analyse aus technischer Sicht | 305 |
22.1 Einleitung | 305 |
22.2 Datenhaltung | 306 |
22.3 Datenverknu¨pfung | 307 |
22.4 Datenzugang und Datenu¨bermittlung | 307 |
22.5 Datenvolumen | 309 |
22.6 Software | 310 |
22.7 Fazit | 314 |
23. Pru¨fung der Datenqualität und Validität von GKV-Routinedaten | 315 |
23.1 Warum mu¨ssen Daten gepru¨ft werden? | 316 |
23.2 Welche Möglichkeiten der Pru¨fung gibt es? | 318 |
23.3 Anwendungsbeispiele zur Plausibilität | 320 |
23.4 Anwendungsbeispiele zur internen Validierung | 323 |
23.5 Anwendungsbeispiele zur externen Validierung | 325 |
23.6 Pru¨fstrategien | 327 |
23.7 Fazit zur Pru¨fung der Daten-Qualität | 330 |
24. Klassifikationssysteme | 332 |
24.1 Hintergrund | 332 |
24.2 Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandten Gesundheitsprobleme (ICD-10) | 333 |
24.3 Operationen- und Prozedurenschlu¨ssel (OPS) | 335 |
24.4 Einheitlicher Bewertungsmaßstab (EBM) | 336 |
24.5 Anatomisch-therapeutisch-chemisches System (ATC) | 339 |
24.6 Pharmazentralnummer (PZN) | 341 |
24.7 Die Neugestaltung des Tätigkeitsschlu¨ssels | 343 |
24.8 Institutionskennzeichen (IK) | 344 |
25. Datenlinkage | 348 |
25.1 Allgemeine Anforderungen an das Datenlinkage | 349 |
25.2 Ausgewählte Beispiele des Datenlinkages | 351 |
V. Routinedaten als Informationsquelle fu¨r Morbiditätsschätzungen | 358 |
26. Krankheitsereignis: Operationalisierung und Falldefinition | 359 |
26.1 Hintergrund | 360 |
26.2 Operationalisierung von Krankheiten in der Versorgungsforschung und Pharmakovigilanz: Stellenwert der Diagnosedaten | 361 |
26.3 Szenarien der Diagnosegenerierung im ambulanten Sektor | 362 |
26.4 Interne Diagnosevalidierung und Falldefinition | 364 |
26.5 Externe Diagnosevalidierung/Plausibilisierung | 366 |
26.6 Fazit | 367 |
27. Bestimmung von Behandlungs- und Erkrankungsperioden in Routinedaten | 370 |
27.1 Hintergrund und Datengrundlage | 370 |
27.2 Behandlungs- versus Erkrankungszeitraum | 371 |
27.3 Prävalenz- und Inzidenzbestimmung – praktische Umsetzung in den Daten | 372 |
27.4 Persistenz der Erkrankung und Diagnosemuster in Routinedaten | 375 |
27.5 Fazit | 375 |
28. Die Population unter Risiko bei Prävalenz- und Inzidenzschätzungen – Nennerkonzepte | 377 |
28.1 Hintergrund | 378 |
28.2 Besonderheiten von Versichertenstammdaten fu¨r eine Nennerdefinition | 379 |
28.3 Zeitliche Verfu¨gbarkeit von Leistungsdaten | 382 |
28.4 Verfahren zur Selektion einer Population unter Risiko | 382 |
28.5 Nennerkonzepte fu¨r Daten der Datentransparenzverordnung (§ 303a–e SGB V) | 386 |
28.6 Fazit | 387 |
29. Fallbeispiele fu¨r Prävalenz- und Inzidenzschätzungen | 390 |
29.1 Einleitung | 390 |
29.2 Neugeborenen-Inzidenz fu¨r Mukoviszidose – ein cleverer Spezialfall | 392 |
29.3 Extrapolation der Lebenszeitprävalenz der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung | 394 |
29.4 Wie umgehen mit der Erkrankungsdunkelziffer bei Osteoporose? | 397 |
29.5 Fazit | 398 |
VI. Spezielle Methoden, Instrumente und Anwendungen | 402 |
30. Matching-Verfahren | 403 |
30.1 Hintergrund | 403 |
30.2 Verfu¨gbarkeit von Matching-Variablen in Sekundärdaten | 404 |
30.3 Matching-Verfahren | 405 |
30.4 Herausforderungen und Probleme beim Matching | 407 |
30.5 Fazit und Ausblick | 411 |
31. Risikoadjustierung und Komorbiditäten | 412 |
31.1 Hintergrund | 412 |
31.2 Beru¨cksichtigungsfähige Variablen fu¨r eine Risikoadjustierung | 413 |
31.3 Komorbiditätsbasierte Risikoindizes | 416 |
31.4 Methodische Herausforderungen der Risikoadjustierung | 417 |
31.5 Anwendungsfelder der Risikoadjustierung | 418 |
31.6 Fazit | 422 |
32. Bias und Confounding | 425 |
32.1 Einfu¨hrung | 425 |
32.2 Definition und Beispiele von Bias und Confounding | 427 |
32.3 Maßnahmen zur Vermeidung/Adjustierung von Bias und Confounding | 429 |
32.4 Zusammenfassung | 433 |
33. Routinedaten fu¨r kleinräumige Analysen | 436 |
33.1 Vorbemerkungen | 436 |
33.2 Regionalisierte Daten der Gesetzlichen Krankenversicherung | 437 |
33.3 Versorgungsatlas | 438 |
33.4 Raumordnungsdaten des Bundesinstituts fu¨r Bau-, Stadt- und Raumforschung | 439 |
33.5 Regionalisierte Daten der amtlichen Statistik | 440 |
33.6 Mikrozensus | 441 |
33.7 Survey-Daten des Robert Koch-Institus | 442 |
33.8 Das Sozioökonomische Panel | 442 |
33.9 Fazit | 443 |
34. Erfahrungen aus Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie | 447 |
34.1 Hintergrund | 447 |
34.2 Ausgewählte Problemfelder und Erfahrungen im Rahmen von Routinedatenanalysen | 448 |
34.3 Fazit | 459 |
35. Nutzung von Sekundärdaten in der gesetzlichen Qualitätssicherung | 461 |
35.1 Einfu¨hrung | 461 |
35.2 Sekundärdaten und Qualitätssicherung? | 462 |
35.3 Gesetzliche Grundlagen | 463 |
35.4 Entwicklung eines sekundärdatenbasierten Qualitätssicherungsverfahrens im Leistungsbereich Dekubitusprophylaxe | 464 |
35.5 Nutzung von stationären Abrechungsdaten im Rahmen der Veröffentlichung der Ergebnisqualität fu¨r Perinatalzentren der Level 1 und Level 2 «Phase B» | 468 |
35.6 Nutzung von Sekundärdaten zur Weiterentwicklung des Leistungsbereichs Cholezystektomie | 469 |
35.7 Resu¨mee und Ausblick | 471 |
36. Vorschlag fu¨r eine standardisierte Berichterstattung von Sekundärdatenanalysen | 475 |
36.1 Vorbemerkungen | 478 |
36.2 Zielsetzung und Vorgehen | 479 |
36.3 Bewertung der STROBE-Kriterien und Empfehlungen fu¨r deren Ergänzung | 479 |
36.4 Diskussion | 481 |
Anhang | 488 |
Gute Praxis Sekundärdatenanalyse (GPS): Leitlinien und Empfehlungen (3. Fassung 2012) | 489 |
Abku¨rzungsverzeichnis | 499 |
Glossar | 505 |
Autorenverzeichnis | 517 |
Adressen der Herausgeber | 527 |
Sachregister | 528 |