Vorwort | 6 |
Der Herausgeber | 8 |
Inhaltsverzeichnis | 10 |
Die Autoren | 16 |
1 Medizinische Grundlagen | 18 |
1.1 Definition | 19 |
1.2 Früherkennung von chronischen Krankheiten | 19 |
1.3 Betreuung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen | 20 |
1.4 Häufigkeit von chronischen körperlichen Krankheiten im Kindesund Jugendalter | 21 |
1.5 Beispiele für chronische körperliche Krankheiten im Kindesund Jugendalter | 22 |
1.5.1 Unterschiedliche Verlaufsformen bei chronischen Erkrankungen | 22 |
1.5.2 Unterschiedliche Behandlungsformen bei chronischen Erkrankungen | 26 |
1.5.3 Unterschiedliche Auswirkungen chronischer Erkrankungen auf die Lebensführung | 30 |
Weiterführende Literatur | 33 |
2 Kindliche Krankheits konzepte | 34 |
2.1 Theoretische Grundlagen der Entwicklung von Krankheitskonzepten | 35 |
2.1.1 Stufenförmiger Entwicklungsverlauf | 35 |
2.1.2 Kontinuierlicher Entwicklungsverlauf | 38 |
2.2 Die Entwicklung biologischen Basiswissens | 39 |
2.3 Entwicklungslinien bei der Entstehung von Krankheitswissen | 40 |
2.3.1 Unmittelbar erfahrbare versus erschlossene Wirklichkeit | 40 |
2.3.2 Irrationale versus realistische Erklärungskonzepte | 41 |
2.3.3 Übergeneralisierte versus krankheitsspezifi sche Erklärungskonzepte | 42 |
2.3.4 Physische versus psychophysische Erklärungskonzepte | 42 |
2.3.5 Egozentrismus versus Perspektivübernahmefähigkeit | 43 |
2.4 Verständnis und Bewältigung von Schmerzen | 43 |
2.5 Kindliche Auff assungen über Tod und Sterben | 44 |
2.6 Erhebung von Krankheitsvorstellungen | 46 |
Literatur | 48 |
3 Stressbewältigung und Krankheitsmanagement bei chronischer Krankheit in Kindheit und Adoleszenz | 50 |
3.1 Einführung | 51 |
3.2 Entwicklungskontext, besondere Lebenslagen und Wohlbefi nden | 52 |
3.2.1 Diversität in den Erfahrungen: Art, Dauer und Verlauf der Erkrankung | 52 |
3.2.2 Einheitliche, gemeinsame Belastungen und Veränderungen | 52 |
3.3 Krankheitsmanagement und Bewältigung bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen | 54 |
3.3.1 Krankheitsmanagement, Adherence und Compliance: Alterseff ekte und Einfl ussfaktoren | 54 |
3.3.2 Individuelles Bewältigungsverhalten der erkrankten Kinder und Jugendlichen | 55 |
3.2.3 Individuelles Bewältigungsverhalten und Bezug zur Symptombelastung und elterlichen Reaktionen | 56 |
3.4 Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: elterliche und familiäre Bewältigungsstile | 57 |
3.4.1 Krankheit der Kinder im Kontext der Familie: neue Aufgaben und Belastungen, Umstrukturierung von Rollen | 57 |
3.4.2 Elterliche Krankheitsbewältigung | 58 |
3.4.3 Familiäre Bewältigungsstile: die Familie als Einheit | 60 |
3.5 Abschließende Bemerkungen zu Interventionen | 61 |
Literatur | 62 |
4 Auswirkungen chronischer Erkrankungen auf die psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen | 66 |
4.1 Theoretische Überlegungen | 67 |
4.2 Ergebnisse von Vergleichsstudien | 69 |
4.2.1 Methodisches Vorgehen | 69 |
4.2.2 Mittlere Unterschiede zwischen chronisch Kranken und Gesunden | 70 |
4.2.3 Vergleich verschiedener Krankheitsbilder | 71 |
4.2.4 Der Einfluss weiterer Studienmerkmale | 78 |
4.3 Zusammenfassung | 79 |
Literatur | 82 |
5 Die Realisierung von Entwicklungsaufgaben bei chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen | 84 |
5.1 Die Bedeutung von Entwicklungsaufgaben | 86 |
5.2 Schwierigkeiten beim Lösen von Entwicklungsaufgaben | 86 |
5.3 Entwicklungsaufgaben der Kindheit | 87 |
5.3.1 Laufen lernen/ Motorische Entwicklung | 87 |
5.3.2 Nahrungs- und ausscheidungsbezogene Aufgaben | 88 |
5.3.3 Kulturelle Fertigkeiten erlernen (Sprechen, Lesen, Schreiben, Rechnen) | 88 |
5.3.4 Entwicklung eines Gewissens (des moralischen Bewusstseins) | 89 |
5.3.5 Erste Autonomie entwickeln | 89 |
5.3.6 Entwicklung des Spielens | 90 |
5.3.7 Entwicklung von Einstellungen und Konzepten gegenüber sozialen Gruppen und Institutionen | 90 |
5.4 Entwicklungsaufgaben im Jugendalter | 91 |
5.4.1 Identitätsentwicklung | 91 |
5.4.2 Vorbereitung auf den Beruf (Berufswahl und Erwerb von berufl ichen Kompetenzen) | 91 |
5.4.3 Autonomie | 92 |
5.4.4 Aufbau von Partnerschaftsbeziehunge n | 92 |
5.4.5 Entwicklung eines Wertesystems und sozial verantwortungsvolles Handeln | 93 |
5.5 Entwicklungsaufgaben, die im Kindesund Jugendalter bedeutsam sind | 93 |
5.5.1 Geschlechtsunterschiede erlernen (Kindheit) und Übernahme der männlichen bzw. weiblichen Geschlechtsroll e (Jugendalter) | 93 |
5.5.2 Einstellungen gegenüber sich selbst und seinem Körper entwickeln (Kindheit) und seinen eigenen Körper akzeptieren (Jugendalter) | 94 |
5.5.3 Den Umgang mit Gleichaltrigen lernen (Kindheit) und Aufbau von Peerbeziehunge n (Zugehörigkeit zu Gruppen von Gleichaltrigen | Ju | 95 |
5.6 Fazit | 95 |
Literatur | 96 |
6 Belastungen der Eltern chronisch körperlich kranker Kinder | 100 |
6.1 Theoretischer Hintergrund | 101 |
6.2. Fragestellungen der vorliegenden Metaanalyse | 104 |
6.3 Methode | 106 |
6.4 Ergebnisse | 107 |
6.4.1 Charakteristika der einbezogenen Studien | 107 |
6.4.2 Unterschiede zwischen Eltern chronisch kranker und gesunder Kinder | 107 |
6.4.3 Der Einfluss von Studienmerkmalen | 108 |
6.5 Diskussion | 110 |
6.5.1 Einschränkungen in der elterlichen psychosozialen Anpassung | 110 |
6.5.2 Zusammenhänge der elterlichen Belastungen mit Merkmalen des Erkrankten | 111 |
6.5.3 Einschränkungen der Studie und Schlussfolgerungen | 112 |
Literatur | 114 |
7 Geschwister chronisch kranker Kinder und Jugendlicher | 118 |
7.1 Einleitung | 119 |
7.2 Sind Geschwister chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in ihrer Entwicklung gefährdet? | 120 |
7.2.1 Kategorialer versus nonkategorialer Ansatz | 121 |
7.2.2 Ergebnisse der Risikoforschung | 122 |
7.2.3 Risiken für die Entwicklung von Geschwistern chronisch kranker Kinder und Jugendlicher | 125 |
7.3 Die Geschwisterbeziehung | 128 |
7.3.1 Die Rollenbeziehung zwischen den Geschwistern | 128 |
7.3.2 Ausmaß des Geschwisterkontakts | 129 |
7.3.3 Qualität der Geschwisterbeziehung | 129 |
7.4 Unterstützung und Förderung von Geschwistern chronisch kranker Kinder | 130 |
7.5 Fazit und Schlussfolgerungen | 131 |
Literatur | 132 |
8 Auswirkungen chronischer körperlicher Erkrankungen auf Schule und Unterricht | 136 |
8.1 Pädagogische Ausgangssituation | 137 |
8.1.1 Perspektive der Ressourcen und Kompetenzen | 137 |
8.1.2 Perspektive der Problemlagen und Erschwernisse | 138 |
8.2 Orte schulischer Förderung | 138 |
8.2.1 Allgemeine Schule | 139 |
8.2.2 Förderschule | 139 |
8.2.3 Schule für Kranke | 140 |
8.3 Erfahrungen und Wissen bei Lehrerinnen und Lehrern | 140 |
8.4 Schulrechtliche Rahmenbedingungen | 141 |
8.4.1 Umgang mit Daten | 141 |
8.4.2 Medikamentengabe, Verhalten im Notfall | 141 |
8.4.3 Nachteilsausgleich | 141 |
8.5 Konsequenzen für Schule und Unterricht – Umgang mit der Erkrankung im Schulalltag | 143 |
8.5.1 Didaktische Konzepte | 143 |
8.5.2 Anforderungen an Lehrerinnen und Lehrer | 144 |
8.5.3 Kooperation und Zusammenarbeit mit den Eltern | 145 |
8.5.4 Zusammenarbeit mit der kranken Schülerin bzw. dem kranken Schüler | 146 |
8.5.5 Angebote für Mitschülerinnen und Mitschüler | 146 |
8.5.6 Sportunterricht | 147 |
8.6 Fazit | 148 |
Literatur | 149 |
9 Prävention chronischer körperlicher Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter | 152 |
9.1 Ausgangssituation | 154 |
9.1.1 Häufigkeit chronischer Erkrankungen | 154 |
9.1.2 Versorgungsbedarf | 154 |
9.2 Präventive Interventionen | 155 |
9.2.1 Allgemeine und spezifi sche Strategien | 155 |
9.2.2 Übersicht zu Präventionsansätzen | 156 |
9.2.3 Fazit zu den bestehenden Programmen | 161 |
9.3 Schlussfolgerungen und Ausblick | 162 |
Literatur | 164 |
10 Kindzentrierte Interventionen bei chronischen Erkrankungen | 168 |
10.1 Theoriebasierte Intervention | 169 |
10.2 Übergeordnete Fragen der klinisch-psychologischen Diagnostik und Behandlungsplanung | 174 |
10.3 Differenzielle Therapieindikation zwischen allgemeiner Psychotherapie vs. spezifischer Stärkung des Krankheitsmanagements | 175 |
10.4 Krankheitsund Selbstmanagement | 176 |
10.5 Kindzentrierte Module des Krankheitsund Selbstmanagements | 177 |
10.5.1 Modul: Vermittlung von Wissen sowie Aufbau funktionaler Erwartungen zu Krankheit und Behandlung | 177 |
10.5.2 Modul: Kompetenzen für die Kontrolle einer akuten Krankheitskrise | 178 |
10.5.3 Modul: Stärkung von Behandlungsmotivation und Compliance | 180 |
10.6 Schlussbemerkung | 181 |
Literatur | 181 |
11 Familienbezogene Inter ventionen und Eltern arbeit | 184 |
11.1 Rolle der Eltern und der Familie | 185 |
11.2 Bedürfnisse von Eltern | 187 |
11.3 Formen des Einbezugs von Eltern und Familie | 189 |
11.4 Wirksamkeit familienorientierter Interventionen | 191 |
11.4.1 Wirksamkeit familienbezogener Interventionen am Beispiel Adipositas | 193 |
11.4.2 Programme zur Unterstützung der Geschwisterkinder | 196 |
11.5 Ausblick | 196 |
Literatur | 198 |
12 Schlussfolgerungen für Forschung und Praxis | 202 |
Literatur | 208 |
Stichwortverzeichnis | 210 |