1. Ed und Rebecca: Eine Liebesgeschichte
Es war ein wunderschöner Morgen im August 2013. Rebecca und ich (Ed) tranken unseren Kaffee auf der offenen Veranda hinter unserem Haus in North Carolina. Das gehörte zu unserem morgendlichen Ritual. Ohne Vorwarnung trat der schreckliche Moment ein, vor dem ich mich schon seit Langem gefürchtet hatte. Rebecca schaute mich an und sagte: „Ich habe keine Ahnung, wer du bist.“ Ihr leerer Blick bestätigte mir, dass sie es ganz ernst meinte. „Aber Schatz, ich bin dein Mann Ed. Du bist meine Frau. Wir sind seit 33 Jahren verheiratet.“ Dieser Hinweis, eigentlich eher eine flehentliche Bitte, half nicht weiter. Der Schmerz, den ich in diesem Augenblick empfand, trieb mich von der Veranda ins Haus. Tränen strömten über meine Wangen, als ich vor unserem Familienporträt stand, das nur wenige Monate vorher aufgenommen worden war. Ich sah unsere Tochter Erin, ihren Mann Darian und ihren zweijährigen Sohn Paul, unsere beiden anderen Töchter Leah und Carrie, Rebecca und mich. Mich überkam die Sehnsucht, mit einem der Mädchen zu sprechen. Leah erreichte ich als Erste. Als sie den Hörer abnahm, brachte ich kein Wort über die Lippen, nur Schluchzer, die meinen ganzen Körper durchschüttelten. „Mama hat uns vergessen. Wir sind für sie verschwunden.“ Oft habe ich über diesen furchtbaren Morgen nachgedacht und stellte mir immer wieder die gleiche Frage, auf die es keine Antwort gab: Wie konnten 37 Jahre einer liebevollen Beziehung und ein Dritteljahrhundert Ehe über Nacht aus Rebeccas Gedächtnis verschwinden?
Rebecca Lynn Easterly und ich begannen im Herbst 1976 miteinander auszugehen. Wir studierten beide im zweiten Jahr an der University of Iowa. Sie wollte Logopädin werden, ich Arzt. An meinem neunzehnten Geburtstag, dem 30. Oktober, lud ich sie ein, mit mir auszugehen. Sie saß im Studentencafé und las bei einer Tasse Kaffee. Sie war so schön. Sie trug ein körperbetontes blaues T-Shirt und weit ausgestellte Jeans. Sie hatte seidiges blondes Haar, lange Beine und ein Gesicht, das Freundlichkeit ausstrahlte. Im Jahr zuvor waren wir uns schon einmal begegnet. Ich hoffte, dass sie sich an mich erinnern würde. Nachdem ich all meinen Mut zusammengenommen hatte, um mich ihr noch einmal vorzustellen, nahm sie meine Einladung für unser erstes Date an. Eine Woche später gingen wir tanzen und aßen gemeinsam im Brown Bottle, einem Kult-Restaurant in Iowa City. Während des Essens und danach redeten wir und redeten und redeten ... Wir hatten so viel gemeinsam. Obwohl unsere Väter beide Alkoholiker waren, liebten wir das Familienleben und ganz besonders Kinder. Außerdem mochten wir die Natur, weil sich der Schöpfer darin widerspiegelte (allerdings war ich zu diesem Zeitpunkt noch überzeugter Agnostiker). Ich begleitete sie nach Hause, wir küssten uns zum ersten Mal und wussten beide, dass wir verliebt waren. Drei Wochen später sprachen wir schon von Heirat und davon, dass wir gerne drei Kinder haben wollten – alles Mädchen. Dreieinhalb Jahre später waren wir verheiratet.
Rebecca machte ihren Abschluss und war unter den besten Absolventen ihres Jahrgangs. Später wurde ihr der Master in Logopädie in Iowa verliehen. Nachdem ich die Vorbereitungskurse hinter mich gebracht hatte, schrieb ich mich am Rush Medical College in Chicago ein. Im Mai 1983 zogen wir mit unserer drei Wochen alten Tochter Erin nach Rochester im Bundesstaat Minnesota. An der Mayo-Klinik absolvierte ich mein Praktikum und die Facharztausbildung zum Strahlentherapeuten in der Onkologie. Ich blieb dort auch, als ich Oberarzt wurde, und begann meine Laufbahn als Spezialist für Gehirntumore. Unsere zweite Tochter, Leah, wurde 1985 geboren, und drei Jahre später vervollständigte Carrie das Mädchentrio, von dem wir schon vor unserer Hochzeit geträumt hatten. Zwölf glückliche Jahre verbrachten wir in Rochester, umgeben von Familie und Freunden.
1995 zogen wir nach Winston-Salem um, südöstlich von unserem alten Wohnort im Bundesstaat North Carolina gelegen. Die Wake Forest School of Medicine hatte mir ein unwiderstehliches Angebot gemacht: die Leitung der Radioonkologie und die Möglichkeit, ein Forschungsprogramm ins Leben zu rufen, das untersuchen sollte, wie bösartige Gehirntumore und deren Behandlung die kognitiven Fähigkeiten beeinflussen (fett gedruckte Begriffe werden am Ende des Kapitels erläutert). Es ging uns gut im Süden der USA. Erin, Leah und Carrie meisterten Grund- und weiterführende Schule und schließlich das College. In all diesen Jahren war Rebecca eine „Supermutter“. Mit Terminplaner, Freundlichkeit und Gelassenheit organisierte sie das Familienleben und sorgte für uns, während ich Patienten behandelte, Fachartikel veröffentlichte, lehrte und mich um Forschungsstipendien bemühte.
Im Frühjahr 2005, als unsere Familie sich begeistert auf die Vorbereitungen für die Hochzeit von Erin und Darian stürzte, bemerkte Erin etwas Eigenartiges: Ihre „Supermutter“ hatte Schwierigkeiten, alle Einzelheiten der Hochzeitsplanung im Kopf zu behalten. Doch letztendlich klappte alles und im Mai feierten wir die Hochzeit unserer ältesten Tochter. Ein Jahr später trauerten wir um Rebeccas ältere Schwester Leslie, die an Darmkrebs gestorben war. Das war der erste Trauerfall, seit wir geheiratet hatten. Rebecca litt besonders darunter, denn Leslie und sie waren ein Herz und eine Seele gewesen. Den ganzen Herbst, Sommer und Winter 2006 und im Frühling 2007 war sie traurig. Sie wirkte distanziert, etwas durcheinander und vergesslich. Ich schrieb es der Trauer zu und der Tatsache, dass das erste Kind aus dem Haus gegangen war – bis zu einem Samstag, an dem Rebbecca und ich vormittags dasaßen und lasen: ich die Zeitung und sie die neueste Ausgabe von U.S. News and World Report. Rebecca meinte: „Jetzt habe ich diesen Artikel dreimal gelesen und kann mich an kein Wort mehr erinnern.“ Sie war zu diesem Zeitpunkt 53 Jahre alt und ich wusste, dass das in ihrem Alter nicht normal war.
In der darauffolgenden Woche musste ich meinen Wagen in der Werkstatt reparieren lassen. Rebecca sollte mich um halb sechs Uhr abends von der Arbeit abholen und mich dann zur Werkstatt bringen, damit ich mein Auto abholen konnte. Normalerweise war sie pünktlich, dieses Mal jedoch nicht. Um sechs Uhr rief ich sie an, schon ein wenig verärgert. „Holst du mich jetzt ab?“ Sie hatte keine Ahnung mehr, was wir verabredet hatten. „Gut, dann mach ich mich gleich auf den Weg“, sagte sie. Wir wohnen zehn Autominuten vom Krankenhaus entfernt, aber sie kam erst um halb sieben. „Warum hat das so lange gedauert?“, wollte ich wissen. „Ach, ich habe einen anderen Weg genommen.“ Als sie mir ihre Route beschrieb, begriff ich, dass sie sich verfahren hatte. Ich hatte Rebeccas Orientierungsvermögen immer bewundert und ihr sogar den Spitznamen „menschlicher Kompass“ gegeben. Jetzt machte ich mir wirklich Sorgen.
Die Wake Forest School of Medicine ist bekannt für ihre geriatrische Abteilung, die in Pflege und Forschung vorbildlich ist. Mitte 2007 machte ich dort einen Termin für Rebecca bei Dr. Jeff Williamson, Chefarzt der Geriatrie und anerkannter Experte für Demenz. Nach der ersten Untersuchung diagnostizierte Dr. Williamson bei Rebecca eine Depression und verschrieb ein Antidepressivum. „Wir warten erst einmal ab, ob sich ihre Situation nach ein paar Monaten verbessert. Einem Gedächtnisverlust liegt häufig eine Depression zugrunde.“ Doch ich merkte, dass er sich Sorgen machte, ob nicht noch etwas anderes dahintersteckte. Mir ging es nicht anders.
Als sich die Symptome nicht verbesserten, entschloss sich Dr. Williamson, ihr Blut zu untersuchen, ein Bild von Rebeccas Gehirn im Magnetresonanztomografen (MRT) zu erstellen und einige ihrer kognitiven Fähigkeiten wie Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Sprache, Multitasking und räumliche Vorstellungskraft zu testen. Die Blutuntersuchung ergab keinen Befund, aber das MRT zeigte, dass einige Hirnregionen leicht geschrumpft waren, vor allen Dingen dort, wo Gedächtnis und räumliches Orientierungsvermögen angesiedelt sind. Die kognitiven Tests bestätigten, dass ihr Kurzzeitgedächtnis und ihr räumliches Vorstellungsvermögen weit über das Maß hinaus beeinträchtigt waren, das man bei Rebeccas Alter und Bildungsstand hätte erwarten können. Dr. Williamson sagte uns: „Ich habe bei Rebecca etwas diagnostiziert, das sich LKB nennt, Leichte kognitive Beeinträchtigung. Das kann oft zu einer Alzheimer-Erkrankung führen. Ich glaube, Sie sollten eine zweite Meinung einholen. Rebecca ist zu jung für Alzheimer, vor allen Dingen, weil die Krankheit in ihrer Familie bisher nicht vorgekommen ist.“
In Rochester (Minnesota) war Ronald Peterson unser Nachbar gewesen, ein Neurologe an der Mayo-Klinik. Er und seine Frau Diane hatten zwei Kinder ungefähr im gleichen Alter wie unsere Mädchen. Diane und Rebecca hatten oft abwechselnd unsere Kinder mit dem Auto zur Schule gebracht, weil sie dieselbe Grundschule besuchten. Dr. Ronald Peterson, von uns oft kurz „RP“ genannt, war ein national und international anerkannter Alzheimer-Experte. Im Grunde war es sogar seiner Forschungsarbeit zu verdanken, dass LKB als Vorstufe der Alzheimer-Krankheit entdeckt wurde. Es war nur verständlich, dass wir die Zweitmeinung von ihm einholen wollten. Er war im Hinblick auf Demenzerkrankungen nicht nur eine Koryphäe, sondern kannte Rebecca immerhin zwanzig Jahre ihres Lebens.
Im Frühsommer 2008 verbrachten wir eine Woche in der Mayo-Klinik, wo Rebecca intensiv untersucht wurde, um die Ursache für ihren Gedächtnisverlust zu finden. Neben Bluttests, einer...
