Das andere Lächeln

Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für Eltern

Autor	Kirsten Caspers
Verlag	W. Zuckschwerdt Verlag
Erscheinungsjahr	2012
Seitenanzahl	204 Seiten
ISBN	9783863710668
Format	PDF
Kopierschutz	Wasserzeichen/DRM
Geräte	PC/MAC/eReader/Tablet
Preis	16,99 EUR

Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht? Was kommt auf dieses Kind zu? Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.

Kirsten Caspers ist Stillberaterin und freie Autorin. Ihr drittes Kind kam 2004 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Dies veranlasste sie, sich mit dieser häufigen Fehlbildung zu beschäftigen, vor allem mit den praktischen Aspekten. Sie verfasste zahlreiche Artikel zu diesem Thema, die sie nun zu einem Ratgeber zusammenfasst.

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Inhaltsverzeichnis

Inhalt	6
Danksagung	12
Vorwort	14
Über dieses Buch	16
Hinweis zur Terminologie	19
Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten (LKGS) Entstehung, Einordnung und Konsequenzen	20
Was ist eine LKGS?	20
Die einzelnen Spaltformen	21
Die einseitige (unilaterale) Variante	22
Die doppelseitige (bilaterale) Variante	22
Lippen- und Lippen-Kieferspalten	23
Subkutane Lippenspalten	23
Segel- und Gaumensegelspalten	23
Submuköse Gaumenspalten	24
„Isolierte“ Spalten, Syndrom, Assoziation, Pierre-Robin-Sequenz	24
Wie werden Spalten verursacht?	25
Wie hoch ist das Vererbungsrisiko?	27
Vorbeugende Maßnahmen	28
Forschungsprojekt zur Vererbung von Lippen-Kiefer- Gaumenspalten	29
Welche Konsequenzen hat die Spaltbildung für die Entwicklung meines Kindes?	29
Die Geburt eines Spaltkindes	33
„... im falschen Film“ – Plötzlich ist alles anders	35
Das muss nicht sein! Unnötige Maßnahmen	36
Diagnose: LKGS	39
Checkliste für angehende „Spalteltern“ – diese Fragen sollten vor der Geburt im Krankenhaus geklärt werden:	41
Das andere Gesicht	43
„Nur“ eine Gaumenspalte?	45
Willkommen, Baby!	47
Die medizinische Versorgung	49
Überblick – Das kommt auf mein Kind zu	49
Das „Spaltteam“	51
Das Behandlungskonzept	54
Die Erstversorgung	54
Die Gaumenplatte	56
Wie wird die Gaumenplatte angepasst?	58
Warum bekommt unser Baby keine Gaumenplatte?	59
Spezielle Plattentherapien	61
Die Erstversorgung bei Pierre-Robin-Sequenz	61
Organultraschall	64
Die chirurgische Behandlung	65
Die mehrzeitigen Konzepte	66
„All in one“? – Das einzeitige Konzept	67
Zu den verschiedenen Schnitttechniken	68
Die Primäroperationen	68
Verschluss der Lippenspalte (Lippenplastik)	68
Verschluss des Gaumens: Ziel und „richtiger“ Zeitpunkt	70
Segel- oder Velumplastik	71
Hartgaumenplastik	71
Die Nasenstegverlängerung (Columellaplastik)	72
Frühkorrektur der Lippe	72
Die Sekundäroperationen	72
Der Kieferspaltverschluss (Osteoplastik)	72
Sprechunterstützende Operationen	73
Spätkorrekturen (nach der Pubertät)	74
Die Wahl der Klinik/des Operateurs	74
Spickzettel für das Erstgespräch – das sollten Sie den Chirurgen fragen:	75
Das Gehör	76
Inwiefern kann eine LKGS das Gehör beeinträchtigen?	77
Wie wird das Gehör meines Babys untersucht?	78
Die Paukendrainage	79
Geht es nicht auch ohne Paukenröhrchen?	80
Logopädie	81
Welche genauen Auswirkungen kann eine LKGS auf die Sprache meines Kindes haben?	82
Weitere kieferorthopädische Behandlung	84
Milchgebiss	84
Wechselgebiss	85
Rechtliche Hilfen	86
Stillen ist mehr als Milch – Die Ernährung des Babys mit Spalte	87
Können Babys mit LKGS gestillt werden?	87
Stillmanagement für Spaltbabys	89
Stillhilfen und besondere Stillpositionen	92
Der DanCer Hold	93
Die Football- oder Rücklingshaltung	94
Das Brusternährungsset	94
Brusthütchen – Bitte nicht!	96
Wie nachfüttern?	97
Eine Story der kleinen Erfolge	100
Erst-Stillen nach frühzeitiger Segelplastik	102
Wenn es nicht klappt – Trauer um die Stillbeziehung	102
„Pumpstillen“ – Die Alternative	103
Warum ist Muttermilch so wichtig?	104
Pumpstillen – So funktioniert es	105
Die richtige Ausrüstung – Milchpumpe und Co.	106
Wie beginne ich mit dem Abpumpen?	109
Die optimale Pumpsitzung	112
Wie erhalte ich die Milchproduktion aufrecht?	114
Ein Wort zu den Nächten	116
Vom richtigen Umgang mit Muttermilch	118
Müssen bereits erwärmte Milchreste verworfen werden?	119
Mögliche Schwierigkeiten beim Pumpen	119
Ernährung mit der Flasche	121
Der SpecialNeeds Feeder (ehemals Haberman Feeder)	122
Unser Arzt/unsere Logopädin rät vom SpecialNeeds Feeder ab – warum?	125
Andere (Spezial-)Sauger und Trinksysteme	126
Säuglingsmilchnahrung	127
Ernährung nach dem Lippen- und dem Gaumenverschluss	128
Manches klappt jetzt besser	128
Beikost	129
Von der Flasche zur Tasse	131
Trinkbecher	131
Kann und soll ein Spaltkind schnullern?	131
„Kriegen wir das hin?“ – Der emotionale Aspekt	136
„Überleben“ – Ein Schritt nach dem anderen	137
Reaktion statt Aktion	137
Wege in den Alltag	141
„Suchen“ – Sie werden aktiv	141
Trauer zulassen – Fragen stellen	142
Wir sind nicht allein!	143
So wie Du bist! – Bonding und Akzeptanz	144
Reaktionen auf die Spaltbildung	145
Die Geschwister	145
Verwandte, Freunde, Bekannte	147
Mit negativen Reaktionen umgehen	149
Was kann ich für mein Baby tun?	151
Die Eltern-Kind-Beziehung stärken	151
Grundlegende Bedürfnisse stillen	152
Wie lässt sich dies im Alltag verwirklichen?	154
„Unter die Leute!“ – Babymassage, PEKiP und Co.	157
Weitere Möglichkeiten der Förderung	158
Die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales	159
Logopädische Frühförderung	161
Babyzeichen/Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK)	162
Allgemeine Frühförderung	164
Der Alltag mit der Spalte – Besondere Pflegefragen	166
Mundhygiene	166
Reinigen der Spalte	166
Borkenbildung an der Lippe	166
Zähnchenpflege	167
Die Gaumenplatte	167
Handhabung/Reinigung	167
Haftcreme oder: Die Suche nach der verlorenen Platte	168
Wenn Milch/Nahrung aus der Nase austritt	169
Schnupfen	170
Ohrprobleme	171
Mittelohrentzündung und Paukenerguss	171
Baden/Schwimmen nach Pauken-drainage	171
Vorbereitung auf die OP	172
Krankenhaus-Checkliste: Was muss mit zur OP?	172
Der große Tag – Und die Nacht davor	174
OP konkret – So läuft es ab	175
Vor der OP	175
Der ungefähre Ablauf bei Spaltoperationen	176
Die Narkose	176
Das frisch operierte Kind	178
Wie lange müssen wir in der Klinik bleiben?	178
Ernährung mit und ohne Sonde	179
Armstulpen	180
Schmerzen	182
Pflege der Lippennarbe	182
Wieder zu Hause	182
Ihre Hilfe ist gefragt!	184
Ein paar Worte an die Familie und Freunde der neuen „Spalteltern“	184
Die erste Begegnung	184
Bitte nicht!	185
Ich bin für Euch da!	188
Helfende Hände	190
Aufmerksam bleiben!	191
Ausblick	194
Ein langer Weg ohne Abkürzung	194
Anhang	197
Nützliche Adressen	197
Allgemein	197
Internetadresssen	197
Literatur- und Quellenverzeichnis	199
Online-Quellen	202