|11|1 Einführung – Lebensende, Sterben und End-of-Life Care

Manuel Trachsel

End-of-Life Care wird oft in einem Atemzug mit Palliative Care genannt, obwohl es sich um zwei unterschiedliche Bereiche in der Patientenversorgung handelt.

End-of-Life Care versus Palliative Care

End-of-Life Care bezeichnet die Betreuung von Patienten am Lebensende. Palliative Care hingegen beschränkt sich nicht auf das Lebensende. Palliative Care ist der „Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen“ (WHO, 2014). Er besteht im „Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art“ (WHO, 2014).

Palliative Care ist also ein Ansatz für Personen mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung; von Lebensende ist in der Definition nicht die Rede. Palliative Care kann bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung parallel zu kurativen Ansätzen bereits früh zum Einsatz kommen. Beispiele sind chronisch obstruktive Lungenerkrankungen, verschiedene onkologische Erkrankungen oder Stoffwechselstörungen.

Sowohl für Laien als auch für Fachpersonen ist Palliative Care jedoch trotzdem oft stark mit der Sterbephase assoziiert.

Zentrale Elemente der Palliative Care

In Tabelle 1-1 werden zehn zentrale Elemente von Palliative Care aufgeführt, die bis auf einige wenige Punkte auch bei Patienten wichtig sind, die zwar an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leiden, aber nicht unmittelbar am Lebensende stehen.

|12|End-of-Life Care

End-of-Life Care bezieht sich im Unterschied zu Palliative Care nur auf die letzte oder die allerletzte Lebensphase. Diese letzte Lebensphase endet mit dem Tod.

Wann beginnt das Lebensende?

Wie aber lässt sich bestimmen, wann die letzte Lebensphase beginnt? In diesem Buch wird von Lebensende gesprochen, wenn die verbleibende Lebenszeit von Menschen jeden Alters aller Voraussicht nach nur noch kurz ist. Aufgrund bestimmter Umstände, wie hohem Alter oder schwerer Erkrankung, wird der Eintritt des Todes wahrscheinlicher. Zeitlich lässt sich die Phase des Lebensendes jedoch nicht exakter bestimmen. Genaugenommen kann sie erst im Nachhinein bestimmt werden, wenn eine Person bereits gestorben ist.

Sterbephase

Das Lebensende im engeren Sinne – also die allerletzte Lebensphase – entspricht mehr oder weniger der Sterbephase. Diese kann als Übergangsphase vom Leben zum Tod gesehen werden, stellt aber noch einen Teil des Lebens dar und ist somit abzugrenzen vom Tod, bei dem das Leben per definitionem erloschen ist.

Wann beginnt die Sterbephase?

Auch wenn es – wie oben beschrieben – oft sehr schwierig zu bestimmen ist, wann das Lebensende und damit die Phase für die End-of-Life Care beginnt, so gibt es meist dennoch klinische Hinweise auf Prozesse, die während der letzten Tage vor dem Tod ablaufen. Bei Patienten zeigen sich meistens Veränderungen, die darauf hinweisen, dass die Phase des Sterbens eingetreten ist und der Patient aller Wahrscheinlichkeit nach nur noch Stunden oder Tage leben wird. Ein genauer Zeitpunkt, ab wann eine Person sich in dieser allerletzten Lebensphase befindet, kann jedoch nicht definiert werden.

Indikatoren für die Sterbephase

Die Sterbephase beginnt damit, dass die Funktion eines oder mehrerer lebenswichtiger Organe abnimmt oder sistiert, was sich in unterschiedlichen Symptomen und klinischen Indikatoren zeigt. Der Bewusstseinszustand von sterbenden Personen ändert sich von abnehmender Kontaktfähigkeit bis hin zum Bewusstseinsverlust.

„Der Aktivitätsgrad nimmt ab, Energie und Kraft sinken kontinuierlich, das Schlafbedürfnis nimmt zu, der Flüssigkeits- und Nahrungsbedarf nimmt ab und aufgrund der allgemeinen Muskelschwäche ändern sich auch Atmung und Bewegungsmuster. Es kommt zu Atempausen, Atemunregelmäßigkeiten, ‚Rasseln‘ und fehlenden Schluckreflexen. Aufgrund der Muskelschwäche und der damit einhergehenden abnehmenden muskulären Reaktionen kommt es zudem zu Fehlhaltungen und Fehllagen, die teils starke Schmerzen verursachen. Weitere subtile Veränderungen wie Veränderungen des Geruchs, der Mimik oder der Haut wie die Facies hippocratica treten auf: fahle, blasse Haut, eingefallene Augen und Wangen, eine spitze Nase und ein hervorgeschobener Unterkiefer. Erfahrene Fachpersonen in der Palliative Care entwickeln ein Bauchgefühl für die Feststellung der Sterbephasen und können oft nicht oder nur ...