3.     SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene

Im folgenden Kapitel wird die Situation des Hospizes SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene näher beschrieben, da sich praxisbezogene Abschnitte dieser Arbeit an diesem Hospiz orientieren und die Konzeption zum bedürfnisgerechten Snoezelen an dessen Beispiel entwickelt wird.

Der SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene wird folgend aus Gründen der Vereinfachung als SONNENHOF oder Kinderhospiz SONNENHOF bezeichnet. Die Klientel der Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist in dieser Bezeichnung inbegriffen.

An dieser Stelle sei den Mitarbeitern des SONNENHOF für die freundliche Bereitstellung der benötigten Informationen gedankt.

3.1.   Entstehungsgeschichte des SONNENHOF

Die Björn Schulz STIFTUNG, Betreiber des Kinderhospiz SONNENHOF, wurde „1996 von [dem Verein] KINDERHILFE [Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder e.V. Berlin-Brandenburg] ins Leben gerufen, um regional und überregional für blut- und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene tätig zu werden“ (Björn Schulz STIFTUNG 2003/a: 5). Aus der darauffolgenden Arbeit mit schwerstkranken und sterbenden Kindern und einem Besuch im Kinderhospiz in Birmingham entstand die Idee zum Aufbau eines Kinderhospizes in Berlin. Im Dezember 2002 wurde der SONNENHOF als eines der ersten Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland eröffnet.

Aus dieser Bezeichnung lässt sich erkennen, dass der SONNENHOF nicht nur Hilfe für sterbende Kinder und deren Familien bietet. Tatsächlich ist der SONNENHOF ein Hospiz für Sterbende im Alter von 0 bis 30 Jahren. Diese relativ große Altersspanne begründet sich darin, dass verschiedene progrediente Erkrankungen erst im 2. Lebensjahrzehnt zum Tod führen und so sterbenden Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Möglichkeit gegeben wird, vom gleichen Hospiz betreut zu werden wie in ihrem Kindesalter.

3.2.   Personelle Situation und Ziele des SONNENHOF 

Der SONNENHOF verfügt über ein stationäres Hospiz und einen umfangreichen ambulanten Hospizdienst.

Die Klienten des SONNENHOF werden von palliativ-pflegerisch ausgebildeten Fachkräften betreut, unter denen eine große Anzahl ehrenamtlicher Familienhelfer arbeitet. Zur Sicherung der bedürfnisorientierten Begleitung der Familien steht des Weiteren ein interdisziplinäres Team aus Krankenschwestern bzw. –pflegern, Ärzten, Psychologen, Seelsorgern, Schmerz-, Physio-, Musik- und Kunsttherapeuten zur Verfügung. Als Richtlinie für die Arbeit des Personals dienen die Erfahrungen der Eltern, da sie als tatsächliche Experten für ihr sterbendes Kind verstanden werden.

Die Ziele des Kinderhospiz SONNENHOF, d.h. die individuelle Sterbebegleitung des Kindes, die Förderung des Wohlbefindens der Kinder und die umfassende Betreuung der Eltern auch über den Tod des Kindes hinaus, sind identisch mit den Zielsetzungen anderer Kinderhospize.

Der SONNENHOF will ein Ort der Freude sein, da Sterben als Lebenszeit verstanden wird und entsprechend gestaltet werden soll. Die Kinder sollen die Möglichkeit haben, die ihnen verbleibende Zeit zu genießen und sich wohl zu fühlen. Die ganzheitliche Betreuung des sterbenden Kindes und die Selbstbestimmung der Familie stehen im Mittelpunkt der Arbeit des Kinderhospiz SONNENHOF sowie das Leitziel, den Kindern ein Sterben im eigenen Zuhause zu ermöglichen. (vgl. Björn Schulz STIFTUNG 2003)

Eine weitere Aufgabe des SONNENHOF ist die Öffentlichkeitsarbeit. Ein Beispiel in diesem Zusammenhang ist der Besuch von Mitarbeitern des Hospizes in den Schulklassen betroffener Kinder. Dort sprechen sie über die Hospizbewegung, die Thematik Tod und Sterben sowie die Krankheit des Mitschülers. Häufig kann den Schülern dadurch die Möglichkeit eines Besuches ihres kranken Mitschülers im SONNENHOF näher gebracht werden.  

3.3.   Räumliche Situation des stationären Hospizes

Das stationäre Hospiz befindet sich in einem „lichtdurchfluteten und mit viel Liebe gestalteten Haus“ (Björn Schulz STIFTUNG 2003) im ruhigen Berlin-Pankow. Dieses Haus ist barrierefrei und bietet Platz für zwölf betroffene Kinder. Für einige Eltern besteht zudem die Möglichkeit, während des Aufenthalts ihres Kindes in den drei Elternappartements des Hospizes unterzukommen.

Zum Wohlbefinden der Kinder trägt zusätzlich die mögliche Unterbringung ihrer kleinen Haustiere im eigenen Zimmer bei.

Das Haus verfügt des Weiteren über einen parkähnlichen Garten mit Streichelzoo, welcher von der großen Terrasse des Hauses, sowie vom Wintergarten aus besichtigt werden kann. So können Kinder, die auf Grund ihrer Erkrankung nicht aus dem Haus können, die Tiere beobachten. Eine große Küche und ein Spielzimmer dienen als Treffpunkt für die Familien und werden durch zwei weitere Gemeinschaftsräume ergänzt. Zur ganzheitlichen Versorgung der Kinder im Haus gehören ebenso ein Bewegungsbad, ein Therapieraum und ein Pflegebad.

Der kleine Snoezelenraum des Hospizes befindet sich im ersten Obergeschoss und ist dort für alle gut zu erreichen.

Im Kellergeschoss ist der Abschiedsraum, in dem der Körper des verstorbenen Kindes bis zu 72 Stunden aufgebahrt werden kann. Den Eltern und Angehörigen kann in diesem Raum die nötige Ruhe und Zeit zum Verabschieden des Kindes gegeben werden. Gleichzeitig bietet die Aufbahrung im Hospiz den Eltern die Möglichkeit, auf die einfühlsame Hilfe der Mitarbeiter zurückzugreifen. 

In einem anderen Teil des Hauses befindet sich die Verwaltung der Björn Schulz STIFTUNG sowie ein Besprechungsraum.

3.4.   Die Klientel

3.4.1.      Allgemeine Bemerkungen

Es gibt drei Kriterien für die Aufnahme in das Kinderhospiz SONNENHOF.

1.      Die betreffende Person ist ein Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsener im Alter von 0 bis 30 Jahren.  

2.      Die Person ist progredient erkrankt.

3.      Nach dem ärztlichen Zeugnis ist eine Heilung dieser Erkrankung ausgeschlossen, sie erfordert jedoch palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Behandlung.

                    (vgl. Björn Schulz STIFTUNG 2003)

Die Erkrankungen der Kinder im SONNENHOF gehören zu den unter 2.3. erwähnten progredienten Erkrankungen im Kindesalter. Die wohl häufigsten progredienten Erkrankungen bei Kindern sind folgend kurz dargestellt.

Akute Leukämien, akute Form einer bösartigen Erkrankung der weißen Blutkörperchen. Es ist bei Kindern die mit 45% häufigste progrediente Erkrankung. Bei ca. 50% der Fälle besteht mit Hilfe einer Chemotherapie oder der Knochenmarktransplantation eine Heilungschance.  

Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, eine erbliche Stoffwechselerkrankung, bei der es durch vermehrte Produktion und Viskosität des Sekrets der Bronchien und des Verdauungstrakts zu schweren Komplikationen z.B. im Bereich der Atemwege kommen kann. Die Lebenserwartung liegt bei etwa 25 Jahren.

Muskeldystrophie, eine degenerative progrediente Erkrankung der Skelettmuskulatur, die zunehmende Muskelschwäche, Kontrakturen, Deformitäten des Skeletts mit sich führt.  Die Häufigkeit wird mit 13-33 je 100000 männlichen Geburten angegeben, da diese Erkrankung vorwiegend Jungen betrifft. Die meisten Patienten sind zwischen dem 10. und 20. Lebensjahr bereits im Rollstuhl. Die Lebenserwartung liegt bei 20 bis 30 Jahren. Der IQ Betroffener liegt durchschnittlich bei 85, bei 30% der Fälle unter 75.

(vgl. Gringel 1998: 171ff., Pschyrembel 2002, Roche Lexikon – Medizin 1998, Rüder 1998125ff.)

Wenn die Kinder bereits beschult sind, gehen sie, insofern es ihr Gesundheitszustand erlaubt, regelmäßig zur Schule. Bei Verschlechterung ihres Befindens gelten sie, ebenso wie andere Schüler, als krankgemeldet und besuchen für diese Zeit die Schule nicht. Auch der stationäre Aufenthalt im SONNENHOF gilt als Krankmeldung. Einige Kinder und Jugendliche gehen nach einem stationären Aufenthalt wieder in die Schule. Bei Kindern, die bereits im Schuleintrittsalter schwer erkrankt sind, wird der Schulbeginn für unbestimmte Zeit verschoben. Sollte ihr Gesundheitszustand es zulassen, werden sie beschult.

3.4.2.      Drei Fallbeispiele

Zur Veranschaulichung der Klientel eines Kinderhospizes folgen drei Fallbeispiele aus dem SONNENHOF. Die Namen der Kinder wurden geändert.