Textprobe: Kapitel 5.1.8, Erleben und Gestalten des Familienalltags mit einem körperlich behinderten Kind - aus Sicht der Mütter. (Stroik, 2011): Da in Österreich bezüglich der Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet wenig Material vorliegt, hat sich die Autorin dieses Gebiet ausgewählt. Sie möchte die Übertragbarkeit der Studien (vorwiegend aus der Schweiz und Deutschland) überprüfen. Das Alltagserleben von Müttern mit behinderten Kindern soll in zehn qualitativen Interviews dargestellt werden. Die Verfasserin möchte Ratschläge für betroffene Eltern formulieren und sieht die Eltern als Experten ihrer Situation, da sie gezwungen sind, sich mit ihrer Situation intensiv auseinander zu setzen. Anhand einer Literaturrecherche nähert sich die Autorin dem Thema und leitet daraus auch ihre Forschungsfragen ab. Sie subsummiert die relevanten Themengebiete wie soziale Kontakte, Alltagsgestaltung, Geschwisterkinder, Problembewältigung, Beziehung der Eltern, Hilfestellung und Ressourcen unter dem Begriff der 'Krankheitsbewältigung in der Familie'. Als Stichprobe wählt die Autorin zehn Mütter mit jeweils einem Kind mit Behinderungen unterschiedlichsten Grades, wobei unter diesen auch drei (vermutlich vier, die Diagnose beim vierten Kind ist jedoch ungenau) cerebralparetische Kinder sowie ein autistisches Kind sind. Das Alter der Kinder variiert zwischen neun Jahren und fünfundzwanzig Jahren. In acht der Familien gab es noch Geschwisterkinder. Die Hälfte der Mütter waren berufstätig und die Hälfte war in einer Beziehung. Keiner der zehn Väter erklärte sich für ein Interview bereit. Nach Interpretation der Literatur wird in drei Arten der Hilfestellung für Eltern unterteilt. Einerseits, was die Eltern selbst tun können, nämlich sich Freiräume zu schaffen und sich Wissen anzueignen, um damit verbesserte Handlungsspielräume zu haben. Andererseits familiäre Unterstützung welche Gespräche mit Freunden und Mitarbeit des Vaters darstellt. Zu Letzt die Hilfe und Unterstützung von außen, wobei Eltern, um sich selbst helfen zu können, lernen müssen, Hilfe von außen anzunehmen. Auch Gespräche und Austausch mit anderen Betroffenen wird als hilfreich erachtet oder die Unterstützung durch Therapeuten. Zwei Kinder waren nur leicht (Hörbehindert) und zwei schwerst (künstlich ernährt und immobil) behindert. In dieser Arbeit werden als pflegende Angehörige alleinig die Mütter beschrieben. Sie sind die Hauptpflegepersonen, sie bringen das größte Engagement für ihre behinderten Kinder auf und reduzieren oftmals ihre Bedürfnisse auf ein Minimum um die betroffenen Kinder optimal zu versorgen. Oftmals werden die gesunden Geschwisterkinder benachteiligt indem sie zu wenig Aufmerksamkeit bekommen. Sie werden auch öfter für die Pflege eingesetzt und müssen früh Verantwortung tragen, wobei die Väter eher 'geschützt' werden, da sie als Hauptverdiener und Familien-Ernährer mit der Situation von den Müttern möglichst wenig belastet werden sollen. Emotional fühlen sich die Mütter auch kaum vom Partner unterstützt. Dies ruft manchmal psychische Probleme bei diesen hervor. Die Familiensituation mit einem behinderten Kind wird in den eigenen vier Wänden als normal betrachtet, aber in der Öffentlichkeit wird die Reaktion der Gesellschaft als diskriminierend und unangenehm empfunden. Dies ist auch mit ein Grund, warum Väter keinem Interview einwilligten. In der Tageseinteilung wird oftmals die Familie Aufgeteilt. Der Vater unternimmt mit dem gesunden Kind etwas, die Mutter mit dem behinderten Kind. Die Partnerschaft wird in den Hintergrund gestellt, oftmals bis zum Eintritt der Volljährigkeit des betroffenen Kindes. Es kann schnell zur sozialen Isolation kommen. Auch mit Hilfe von sozialen Netzwerken (24h-Betreuung) ist eine Zweisamkeit mit dem Partner schwer möglich. Die Mütter fühlen sich oft in jeglicher Hinsicht überlastet, auch hinsichtlich der Mühe bei Behördenwegen. Der Blick in die Zukunft ist zwiespältig, die Hälfte der Mütter fürchtet sich vor der Zukunft, die andere Hälfte blickt zuversichtlich in die Zukunft. Am Ende ihrer Arbeit fasst die Forscherin die gegebenen Empfehlungen der befragten Mütter zusammen. Wobei hier gefundene Übereinstimmungen, wie Austausch mit anderen gleichwertig Betroffenen, Herstellung von Kontakten zu gleichaltrigen Kindern zur Förderung der Selbstständigkeit, Akzeptanz der Behinderung aufgezeigt werden. Ebenso, dass es wichtig ist, sich durch die Behinderung des Kindes nicht einschränken zu lassen. Mütter sollen sich ausreichende Informationen beschaffen zu Pflege, Betreuung, Therapien und Hilfsmittelangeboten sowie Freiräume für sich selbst schaffen. Sie müssen den eigenen individuellen Weg finden und diesen auch gehen, sich den Alltag möglichst stressfrei gestalten und so einen guten Umgang mit der Lebenssituation finden. Die Ergebnis-Interpretation resultiert in der Darstellung von zwei Hauptphänomenen, erstens 'Sich um alles kümmern und immer da sein' und zweitens 'Wie Mütter die Zukunft sehen'. Für die Verfasserin der Diplomarbeit wird aber immer noch zu wenig auf die Sicht der Väter eingegangen. Auch leistet das Versorgungssystem nicht das, was Mütter als Betroffene erwarten. Schlussfolgernd wünscht sich die Forscherin eine gezielte Beratung für die betroffenen Eltern und eine Vermeidung der Ausgrenzung aus der Gesellschaft durch vermehrte Aufklärungsarbeit ebenso, wie eine verbesserte Zusammenarbeit der Krankenkassen mit den Eltern (Stroik, 2011). 5.1.9, 'Es ist auf einmal alles anders.' Alltagsleben von Eltern mit schwerstbehinderten Kindern. (Stingl, 2011): Mittels qualitativen Interviews von sieben Familien mit behinderten Kindern und einer Gegenüberstellung von zwei qualitativen Interviews von Familien mit einem nicht behinderten Kind möchte die Autorin das Erleben und Gestalten des Alltags darstellen. Sie beschreibt dazu in ihrer Literaturanalyse die Transition, die ein Paar erfährt, wenn es zu Eltern wird und welche zusätzlichen Aspekte zu beachten sind, wenn das Kind eine Behinderung hat. Der Begriff der Familie wird hier nach Friedemann definiert und auch die Reaktionen der Familie auf die Situation wird mittels Theorie des Systemischen Gleichgewichtes nach Friedemann analysiert. Eltern kennen die Pflegeanforderungen ihres eigenen Kindes am besten, daher sind sie für die Verfasserin somit auch die Experten für den Umgang mit ihrem Kind, unabhängig von dessen Entwicklungsstand. Nach der Geburt eines behinderten Kindes diskutiert die Autorin den Wandel der Rollen der Eltern und die Anpassung des Rollenbildes. Zumeist kommt es hier zu einer dramatischeren Veränderung in der Lebensgestaltung der Mutter, mehr als beim Vater. Ebenso wird eine umfassende Definition von Behinderung zum besseren intersubjektiven Verständnis mit dem Leser vorgenommen, da unterschiedliche Betrachtungsweisen zu diesem Thema existieren und es der Verfasserin wichtig ist, Behinderung, beziehungsweise den Begriff 'behindertes Kind', nicht negativ zu konnotieren. Um die Verarbeitung der Krise der Eltern, bei der Erkenntnis ein behindertes Kind zu haben, besser zu verstehen, wird die Krisenverarbeitung nach Suchardt näher beschrieben. Im Theorieteil wird auch ausführlich auf die Belastung der Familie und der Partnerschaft, den Einbezug der Pflege in den Alltag und die Rolle der Pflege, welche als sehr hilfreich erachtet wird, eingegangen. Auch auf die Rolle von Pflege und Pädagogik im Sinne der Frühförderung, der Kommunikation und dem Normalisierungsprinzip. Durch den empirischen Teil möchte die Autorin nicht nur die Alltagsbewältigung und die Lebensweise beschreiben, sondern auch den Bedarf an Unterstützungsmöglichkeiten eruieren. Wie die Versorgung der betroffenen Familien erfolgt soll dargestellt werden, um etwaige Rückschlüsse auf Bedarfe feststellen zu können. Denn Eltern behinderter Kinder nutzen nicht alle angebotenen Leistungen. Als Experten für ihr Kind, entscheiden sie autonom und lassen sich nicht vom System Therapien vorgeben. Dies wirkt sich oftmals belastend für die Eltern aus, vor allem finanziell. Die Eltern versuchen im Alltag Normalität herzustellen und Integration zu leben. Dazu werden sie oft selbst aktiv und versuchen durch eigene Strategien zur Bewältigung herzuleiten. Um aber gut agieren zu können, benötigen die Eltern familiäre Unterstützung, von Großeltern aber auch von Geschwisterkindern. Eltern beauftragen in manchen Situationen auch die Geschwisterkinder mit der Pflege und Betreuung, um sich etwas Entlastung zu verschaffen. Dies stellt für die Eltern einen guten Zusammenhalt in der Familie dar. Externe Hilfe wie Familienhelferinnen werden kaum in Anspruch genommen, da Eltern ihre eigene Familie bevorzugen. Das Abgeben des behinderten Kindes in fachliche Betreuung wird aber genutzt. Allerdings ist das Ausmaß an therapeutischer Betreuung oft sehr groß und daher für die Eltern auch mit hohem finanziellen Aufwand, oftmals höher als die vom Staat geleisteten Zuschüsse, verbunden. Wünsche seitens der Eltern wären eine gute Betreuung von Beginn an, eine zentrale Beratungsstelle oder eine professionelle und gut ausgebildete Ansprechperson, welche das Vertrauen der Eltern hat. Patienteneducation wird gewünscht und Broschüren oder Informationsblätter sollten diese unterstützen. Da Betreuung und Pflege des Kindes im Vordergrund stehen, kann es leicht zur sozialen Isolation kommen, daher entwickeln Eltern auch hier Strategien, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Das Internet wird hier vermehrt erwähnt, nicht nur um Informationen zu Therapien zu erhalten und sich selbst Wissen zu verschaffen, sondern auch um sich in Foren auszutauschen und zu kommunizieren. Auch Treffen werden vereinbart und neue Freundeskreise als Vorbeugung gegen soziale Isolation, als Hilfestellung bei speziellen Problemen und zur Entlastung der Eltern gesucht. Oftmals versuchen sich Eltern Freiräume zu schaffen, weil sie einfach nicht mehr können. Denn auch um die finanzielle Unterstützung und die passenden Therapien für ihr Kind zu ermöglichen, müssen die Eltern, als Experten in eigener Sache, für ihr Kind sozusagen gegen die Therapeuten kämpfen, um ihre Wünsche und Ziele durchzusetzen. Oftmals geben die Eltern vor Zielerreichung auf. Wenn die Diagnose der Art der Behinderung erst spät gestellt wird, geben Eltern meist auf, da der Kampf Zuschüsse zu bekommen, ohne passender Diagnose, für sie zu schwer wird. Oft wird auch nur eine Diagnose gestellt und den Eltern übermittelt, ohne weitere Aufklärung, Beratung oder Unterstützung. Bei akutem Bedarf kann oftmals keine adäquate Soforthilfe angeboten werden. Psychologische Hilfe wird selten in Anspruch genommen, da vermutet wird, dass ein sogenannter 'nicht Betroffener' die Situation nicht verstehen und daher nicht adäquat helfen kann. Eine große Belastung stellt das Wissen dar, dass das behinderte Kind für immer Unterstützung brauchen wird. Im Gegensatz zu nicht behinderten Kindern, wo die Selbstständigkeit im Normalfall mit dem Alter zunimmt, ist dies bei behinderten Kindern nicht der Fall. Dies macht große Ängste und Unsicherheit hinsichtlich der Zukunft der Familie, sofern die Eltern noch keine Lösungen für den weiteren Verlauf, wenn das Kind erwachsen ist, gefunden haben. Eltern erfahren in der Gesellschaft negatives Feedback und müssen dies alleine verarbeiten, dies stellt eine erhebliche Belastung dar. Die Autorin schreibt, dass die Theorie des Systemischen Gleichgewichts nach Friedemann gut empirisch zu belegen war. Wichtig wäre allerdings ein Ausbau an Beratung und Empowerment der Eltern um Informationsdefizite abzubauen zu können. Auch um unter den bisher vorhandenen Experten im Gesundheitssystem ein verbessertes Zusammenspiel zwischen Eltern und Gesundheitsinstitutionen zu erreichen (Stingl, 2011).