Krankheit – Vortrauer

Die ersten Symptome waren zum Beispiel, den Schlüssel nicht mehr im Schloss umdrehen zu können oder zu stolpern, unsicherer Gang, dann war es beim Schreiben irgendwann schwierig, den Stift zu halten. Das Erste aber war, dass die Kraft nicht mehr reichte fürs Aufschließen der Tür, weil die Muskulatur zwischen Daumen und Zeigefinger schon zurückgegangen war. Wir sind dann zu diversen Ärzten gegangen, die Hausärztin wusste nicht weiter, sie hat gleich das Krankenhaus empfohlen. Plötzlich waren wir dort in der Neurologie und wussten überhaupt nicht, was das zu bedeuten hatte. Irgendwann saß Andrea dann in einer Vorlesung, weil der Professor, der ihren Fall interessant fand, meinte, sie seinen Studenten präsentieren zu müssen und diese raten zu lassen, was sie denn hat. Da hat sie vor versammelter Mannschaft ihre Diagnose erfahren. Das war eine Megakatastrophe für sie, dass der Professor sie nicht in irgendeiner Form darauf vorbereitet hat. Als wir das erste Mal die Buchstaben ALS hörten, begann das Recherchieren, um herauszufinden, was das im Einzelnen bedeutet. Bei Krebs hat man gleich eine Vorstellung, hier aber weiß man zunächst nicht, wo es hinführen wird und dass man dann plötzlich von so etwas wie Lebenserwartung spricht. Die Ärzte trauen sich nicht, das mit allen Konsequenzen zu sagen, sie versuchen, dich nicht umzustürzen. Was natürlich letztendlich dann doch passiert. Aber weil diese Krankheit so schleichend fortschreitet, ist es nicht so greifbar. Man glaubt es nicht. Die Hoffnung lässt einen nicht los, bis zum Schluss. Stillstand wäre immer ein Fortschritt gewesen. Wäre die Erlösung gewesen, weil alles andere bedeutet, es wird schlimmer.

Andrea hat sich natürlich viele Gedanken gemacht und hat sicherlich auch die Angst gehabt, dass alles eintreten kann wie befürchtet. Ab einem bestimmten Punkt hat sie dann gesagt, nein, ich werde diese Krankheit nicht zulassen, ich werde nicht zulassen, dass sie mich dahinrafft. Sie hat Betroffene kontaktiert, hat Informationen herangeholt, über das Internet geht das gut, da ist sie sehr aktiv geworden. Sie hat Mittel und Wege gesucht, den Krankheitsverlauf aufzuhalten oder zu verlangsamen. Sie wusste natürlich, dass das mit dem Tod enden wird, aber sie hat gesagt, ich möchte trotzdem so lang wie möglich durchhalten und am Leben teilnehmen und da sein, auch in der Hoffnung, so lange noch am Leben zu sein, dass in der Zeit etwas gefunden wird, was gegen die Krankheit hilft. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Das ist ein blöder Spruch, aber ich habe es auch genauso erfahren. Das war auch ihr Motor, sonst hätte sie das nicht geschafft, so lange durchzuhalten. Die durchschnittliche Lebenserwartung lag bei etwa zwei Jahren, ungefähr, die hat sie mit sechs Jahren weit überschritten.

Ich habe mir selber auch Unterstützung geholt, über die Jahre hinweg, das war sehr wichtig – Ventile, um Luft zu holen. Das wurde zum Schluss hin immer schwieriger, weil die zeitliche Einbindung einfach enorm ist. »Twentyfour seven«, so ungefähr.

Ich hatte tagsüber nicht so viel Zeit wie Andrea, mich mit all dem auseinanderzusetzen, ich musste arbeiten. Sie hat die Organisation unseres Alltags übernommen, weil sie das zunächst noch gut konnte. Als dann immer mehr Funktionen bei ihr ausfielen und sie es nicht mehr konnte, haben wir abends oft alles zusammen besprochen. Die Krankheit war dann eigentlich ununterbrochen das Thema, sie ist einfach nicht mehr wegzudenken gewesen. Es gab nur ganz wenige Ausnahmesituationen, wo das mal ausgeblendet wurde. Eigentlich ist das Thema von morgens bis abends präsent. Das kostet unheimlich viel Energie und ist zehrend, sehr zehrend.

Im gemeinsamen Umgang mit der Krankheit, da fließen viele Tränen. Trotzdem haben wir versucht, immer wieder nach vorne zu gucken und Lösungen zu finden, das war der Fokus. Wir wollten es einfach nicht wahrhaben und uns geschlagen geben. Natürlich sind wir auch an Grenzen gekommen, was unsere Beziehung angeht. Durch diese Belastung bist du an einem Punkt, wo oft auch mal ein Streit entsteht, Vorwürfe kommen, das ist nicht immer nur gemeinsam und schön. Zum Schluss kippt das immer mehr. Dann überwiegt das Gefühl »Wofür mache ich das« und »Ich kann das nicht mehr«, »Ich will das nicht mehr«. Das geht hoch und runter, da sind die Emotionen sehr in Wallung. Am Anfang: Gemeinsam sind wir stark, und zum Schluss geht es darum, wie kann man sich den Freiraum noch minimal erhalten, so dass man selber überleben kann. Das war schon oft sehr grenzwertig, und ich war kurz davor, meine eigene Energie zu verlieren. Das hat sich dann überall gezeigt, beim Job, körperlich war ich total runter, Schlafmangel, hoher Blutdruck, Stresssymptome ohne Ende, Gedächtnisausfall. Das war schon eine harte Zeit. Die Hoffnung, dass es zu einem Stillstand kommt, die ist bis zuletzt dagewesen, vielleicht die letzte Woche oder den letzten Monat nicht mehr. Der Schluss kam relativ plötzlich. Ich hab gemerkt, dass Andrea sich entschieden hatte, sie hat die Energie, den Lebenswillen nicht mehr gehabt und gesagt: Jetzt geht es nicht mehr. Dann ging es ganz schnell.

Es gab bei mir sicher Gedankenblitze darüber, was nach ihrem Tod sein würde, aber eigentlich war da kein Raum dafür da. Irgendwann habe ich mir dann auch gesagt, das lässt du einfach auf dich zukommen, das muss dich jetzt nicht interessieren, im Moment ist der Fokus auf das Lindern dieser Krankheit gelegt und auf das Organisieren des Alltags, nicht auf das Hinterher. Das wird sich dann ergeben, dachte ich, das muss ich nicht vorbereiten.