Inhaltsverzeichnis | 6 |
Einleitung | 7 |
ELSA in der Genomforschung – eine vorübergehende Erscheinung? | 13 |
1 Einleitung – das Entstehen der ELSA Forschung | 14 |
2 Unterschiedliche Ansätze in den USA und Europa | 15 |
3 ELSA in Österreich | 17 |
4 Deutsche ELSA Forschung | 18 |
5 ELSA in weiteren europäischen Ländern | 18 |
6 Forschungsthemen | 20 |
7 Finanzierung | 20 |
8 ELSA Themen in der EU | 21 |
9 Transnationale ELSA Forschung in Europa | 22 |
10 ELSA in anderen Wissenschaftsgebieten | 22 |
11 Ein Nutzen bzw. Ziel der ELSA Forschung? | 23 |
12 Der „Neue Sozialvertrag“ für die Wissenschaft | 25 |
13 Sozial robustes Wissen | 26 |
14 Beteiligung der Öffentlichkeit | 28 |
Anmerkungen | 30 |
Literatur | 31 |
Experimente partizipativer ELSA-Forschung | 32 |
1 Einleitung | 33 |
1.1 Die performative Dimension partizipativer Räume | 37 |
1.2 Sprechrollen und Sprechpositionen: Partizipative Räume als Maschinerien zur Erzeugung von Öffentlichkeiten und Wissenschaften | 38 |
1.3 Techno-politische Kulturen: Die Bedeutung des breiteren gesellschaftspolitischen Rahmens partizipativer Methoden | 39 |
1.4 Wissenschaft und Öffentlichkeit in der österreichischen techno-politischen Kultur | 40 |
2 Drei Experimente partizipativer ELSA-Forschung | 42 |
2.1 Die performative Dimension methodischer Räume | 45 |
2.2 Sprechrollen und -positionen | 51 |
2.3 Kontexte und Adressaten der Reflexion | 55 |
3 Abschließende Überlegungen: Partizipation, Methodenpolitik und die Verantwortung der ELSA-Forschung | 59 |
Anmerkungen | 63 |
Literatur | 64 |
Antizipierte Technikkontroversen als Governance-Problem | 67 |
1 Technikkontroversen und ihre Rahmungen | 69 |
2 Governance-Regimes | 74 |
3 Emerging Technologies und antizipatorische Governance | 78 |
4 Zum Funktionswandel von Expertise | 84 |
5 Resümee | 89 |
Anmerkungen | 90 |
Literatur | 92 |
„Praxis heißt, es ist ein üblicher Vorgang“. Politische Praktiken in der Regierung biomedizinischer Technologien in Österreich1 | 97 |
1 Einleitung | 98 |
2 Was sind biomedizinische Technologien? | 101 |
3 Gouvernementalität – zur Regierungsrationalität biomedizinischer Technologien | 102 |
4 Grundelemente soziologischer Praxistheorien | 103 |
5 Konzeptionen politischer Praxis | 106 |
6 Definition politischer Praxis: Verortung, Abgrenzung und interne Differenzierung | 107 |
6.1 Verortung politischer Praktiken – politisches Feld und Staatlichkeit | 108 |
6.2 Sequenzielle Elemente politischer Regierungsprozesse – zur Definition politischer Praktiken | 110 |
6.3 Differenzierung politischer Praktiken | 111 |
7 Politische Praktiken in Ministerium und Nationalrat: Empirische Analyse von Gesetzgebungsprozessen im biomedizinischen Feld | 113 |
7.1 Ministerium | 114 |
7.1.1 MinisterInnen | 114 |
7.1.1.1 „Politisch entscheiden“ | 114 |
7.1.1.2 „Sich informieren“ | 115 |
7.1.1.3 „Kämpfen“ | 116 |
7.1.2 BeamtInnen | 117 |
7.1.2.1 Ein Gesetz machen | 117 |
7.1.3 Zum Verhältnis zwischen MinisterInnen und BeamtInnen | 120 |
7.1.3.1 Hierarchie und Eigeninitiative | 120 |
7.1.3.2 Grenzen | 121 |
7.1.3.3 Spannungen | 121 |
7.1.3.4 Loyalität | 122 |
7.2 Nationalrat | 123 |
7.2.1 Praxis der Nicht-Praxis | 124 |
7.2.2 Einzementieren | 124 |
7.2.3 Aufpassen, Positionen besetzen und nutzen | 125 |
7.2.4 Dissens artikulieren | 126 |
8 Zusammenfassung | 127 |
Anmerkungen | 130 |
Literatur | 131 |
Interviews | 135 |
Genetisches Testen: ELSA im Kontext medizinischer Anwendungen | 136 |
1 Einleitung | 137 |
2 Forschungszugang | 138 |
3 Verwendete Daten und Methoden | 141 |
4 Entwicklungen | 142 |
4.1 Pränataldiagnostik | 142 |
4.2 Neugeborenenscreening | 145 |
5 Diffusion | 148 |
6 Geneticization | 149 |
6.1 Neugeborenenscreening | 150 |
6.2 Pränataldiagnostik | 155 |
7 Diskussion: Geneticization revisited | 157 |
8 Schlussbetrachtungen | 159 |
Anmerkungen | 161 |
Literatur | 162 |
Die Diskussion der genetischen Beratung in der politischen, klinischen und juristischen Domäne Österreichs | 165 |
1 Einleitung | 166 |
1.1 Fragestellung | 166 |
1.2 Methoden | 168 |
2 Die politische Domäne | 170 |
2.1 GTG 1994 | 170 |
2.2 Gentechnikbuch 2002 | 170 |
2.3 Novelle des GTG 2005 | 172 |
2.4 AkteurInnen und Arenen | 173 |
2.4.1 Arenen der PolitikerInnen | 174 |
2.4.2 Arenen der Verwaltung | 176 |
3 Klinische Domäne | 179 |
3.1 Selbstbestimmung | 179 |
3.2 Grenzen von Selbstbestimmung | 179 |
3.3 Ermöglichung von Selbstbestimmung | 181 |
4 Juristische Domäne | 184 |
4.1 Beratung und Aufklärung | 184 |
4.2 Ableitung von Aufklärung und Beratung | 185 |
4.3 Selbstbestimmungsrecht und Mündigkeit | 187 |
4.4 Nondirektivität | 188 |
5 Schlussfolgerungen | 189 |
Anmerkungen | 192 |
Literatur | 194 |
Über „Moralapostel“ und „smooth operators“: Die Praxis der Bioethik im Feld eines österreichischen Biobankenprojekts | 199 |
1 Einleitung1 | 200 |
2 Ein sozialwissenschaftlicher Blick auf das Verhältnis von Biobanken und Bioethik | 203 |
3 Vom „Archiv“ . . . | 205 |
4 . . . zum Aufbau der Biobank | 207 |
5 Über „Moralapostel“, „smooth operators“ und das Eigenleben bioethischer Praktiken | 211 |
6 Ein Blick auf die Gegenwart | 217 |
7 Schlussfolgerungen | 219 |
Anmerkungen | 220 |
Literatur | 221 |
Empathografie | 226 |
1 Mit dem Risiko leben, brustkrebskrank zu werden | 227 |
2 Prolog | 227 |
3 Audiovisuelle Methoden | 229 |
3.1 Von Patientinnen lernen | 229 |
3.2 Im Bilde sein | 230 |
4 Weibliche Identität und ihre Verunsicherungen | 231 |
4.1 Mutter und Tochter | 231 |
4.2 Geschichten über die Scham | 232 |
4.3 Vom Risikobewusstsein | 233 |
4.4 Meine Krebsangst | 234 |
4.5 Patientin sein | 235 |
4.6 Dunkle Angst | 235 |
4.7 (M)Ein diagnostizierbarer Körper | 236 |
4.8 Stille Welt | 237 |
5 Empfindung und Pathos im gesellschaftlichen Miteinander | 238 |
5.1 Im Ausnahmezustand | 239 |
5.2 „Staging“ und Evaluierung | 240 |
5.3 Ein Gespür für das Ungewisse | 241 |
5.4 Rollen im Alltag | 242 |
5.5 Vom Be-Greifen | 243 |
6 Aufzeichnungen und Darstellungen von Körperlichkeit | 244 |
6.1 Genetische Beratung | 245 |
6.2 Vorbeugende Brustentfernung | 247 |
7 Epilog | 248 |
Anmerkungen | 250 |
Literatur | 250 |
Autorinnen und Autoren | 253 |