| Geleitwort zur ersten Auflage | 6 |
| Statt eines Vorworts zur ersten Auflage | 8 |
| Vorwort zur zweiten Auflage | 9 |
| Sektionsverzeichnis | 11 |
| Inhaltsverzeichnis | 12 |
| Autorenverzeichnis | 15 |
| IGrundlagen der Palliativversorgung | 18 |
| 1 Strukturelle und organisatorische Grundlagen | 19 |
| Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen | 20 |
| Lebenslimitierende oder -bedrohliche Erkrankungen in der Pädiatrie | 20 |
| Definitionen von pädiatrischer Palliativversorgung | 20 |
| Versorgungsintensitäten | 21 |
| Versorgungsgruppen und Versorgungsphasen | 22 |
| Statement des International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT) | 23 |
| Rahmenbedingungen in der pädiatrischen Palliativ-versorgung | 23 |
| Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich | 28 |
| Hilfen durch die Sozialgesetz-gebung | 30 |
| Pflegeversicherung (SGB XI) | 30 |
| Krankenversicherung (SGB V) | 34 |
| Kinderpflege-Krankengeld (§ 45 SGB V) | 35 |
| Leistungen für behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen (SGB IX und III) | 35 |
| Rehabilitation | 36 |
| Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland | 36 |
| Ambulante pädiatrische Palliativversorgung | 37 |
| Stationäre Palliativversorgung und Einrichtungen der Kurzzeit-pflege | 43 |
| Qualitätssicherung | 49 |
| Literatur | 50 |
| 2 Ethische Grundlagen | 53 |
| Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik | 55 |
| Einführung an einem Fallbeispiel | 55 |
| Was ist Palliativmedizin? | 56 |
| Wie argumentieren wir in moralischen Fragen? | 57 |
| Unterschied zwischen Sach-und moralischen Fragen | 57 |
| Werte, Moral und Ethik | 58 |
| Argumentation und Kommunikation | 59 |
| Zusammenfassung | 59 |
| Grundtypen ethischer Theorien | 60 |
| Deontologische Ethik | 60 |
| Konsequentialistische Ethik und Utilitarismus | 64 |
| Kohärentismus und Prinzipienethik | 66 |
| Tugendethik | 67 |
| Kasuistik | 69 |
| Ethik der Fürsorge und feministische Ethik | 69 |
| Zusammenfassung | 70 |
| Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft | 71 |
| Ethische Brennpunkte | 72 |
| Ärztliches Ethos | 72 |
| Menschenwürde | 74 |
| Wer entscheidet? | 77 |
| Wahrheit am Krankenbett | 80 |
| Ethische Fragen am Lebensende | 82 |
| Organtransplantationen | 90 |
| Förderung guter Entscheidungs-findung und Ethikberatung | 92 |
| Methoden und Ziele der Ethikberatung | 92 |
| Klinisches Ethikkomitee (KEK) | 93 |
| Züricher Modell | 94 |
| Klinisch-ethisches Interaktions-modell in Nijmegen | 94 |
| Literatur | 95 |
| IIPraxis der pädiatrischen Palliativversorgung | 99 |
| 3Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen | 100 |
| Entwicklungsabhängige Todeskonzepte | 101 |
| Existenzielle Anforderungen aller Altersstufen | 104 |
| Kindliche Metaphern in der Sprache | 104 |
| Vorweggenommene Trauer und »Phasenmodelle« | 105 |
| Altersentsprechende Versorgungsstruktur | 106 |
| Literatur | 107 |
| 4Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes | 108 |
| Gesprächsführung | 109 |
| Grundlagen der Gesprächs führung | 109 |
| Persönlicher Stil und professionelle Haltung | 109 |
| Kommunikationskultur einer Abteilung | 109 |
| Kommunikation mit Patienten und Angehörigen | 110 |
| Diagnoseund Aufklärungs-gespräche | 110 |
| Einbeziehung des Kindes/ Jugendlichen in Aufklärung und Therapieentscheidungen | 111 |
| Spezielle Situationen | 113 |
| Sterbebegleitung, Tod und Trauer | 114 |
| Beginn des Trauerprozesses | 114 |
| Sterbebegleitung der Familie | 116 |
| Spirituelle Begleitung und Seelsorge | 117 |
| Ausdrucksformen und Prozess der Trauer | 117 |
| Literatur | 120 |
| 5Praktische Schmerztherapie | 121 |
| Schmerzen in der Lebensendphase | 122 |
| Schmerz im Kontext der Erkrankung | 126 |
| Schmerzempfinden und Schmerzbotschaften | 126 |
| Schmerzanamnese und Differenzialdiagnosen | 126 |
| Schmerzmessung und -dokumentation | 128 |
| Schmerztherapie | 130 |
| Nichtmedikamentöse Maßnahmen | 130 |
| WHO-Stufenschema zur medikamentösen Therapie | 131 |
| Analgetische Maßnahmen neben dem WHO-Stufenschema | 146 |
| Patientenkontrollierte Analgesie | 147 |
| Spezielle Schmerzsyndrome | 148 |
| Schmerzhafte Eingriffe | 149 |
| Betäubungsmittelverschreibung | 150 |
| Literatur | 153 |
| 6Symptomerfassung und -therapie | 159 |
| Gastroenterologische Symptome | 166 |
| Obstipation bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkrankungen | 166 |
| Gastrointestinale Obstruktion und Ileus | 168 |
| Aszites | 171 |
| Diarrhoe | 173 |
| Übelkeit und Erbrechen | 177 |
| Anorexie und Kachexie | 184 |
| Oropharyngeale Mukositis | 192 |
| Mundtrockenheit, borkige Beläge und Mundgeruch | 195 |
| Sialorrhoe/Hypersalivation | 197 |
| Schluckauf (Singultus) | 199 |
| Neurologische Symptome1 | 202 |
| Klinische Charakteristika und zeitlicher Verlauf | 202 |
| Paresen und Muskeltonus-veränderungen | 203 |
| Querschnittslähmung: akut und chronisch | 208 |
| Myoklonien | 208 |
| Dyskinesien und Dystonien | 210 |
| Zerebrale Krampfanfälle | 212 |
| Seh-, Hörund Sprechstörungen | 218 |
| Schlafstörungen | 219 |
| Delirium und Agitiertheit bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkran-kungen | 228 |
| Angst bei Kindern mit Krebs und anderen schweren chronischen Erkrankungen | 235 |
| Depression bei Kindern mit Krebs oder anderen schweren chronischen Erkrankungen | 239 |
| Pulmonale Symptome | 242 |
| Dyspnoe | 242 |
| Pleuraerguss | 247 |
| Husten | 251 |
| Hämoptyse | 253 |
| Rezidivierende Pneumonien und Einsatz des Cough Assist bei Kindern mit komplexen neurologischen Erkrankungen | 256 |
| Dermatologische Symptome | 259 |
| Schwitzen und Hyperhidrose | 259 |
| Dekubitus | 261 |
| Exulzerierende Wunden | 263 |
| Pruritus | 266 |
| Lymphödem | 268 |
| Herpes zoster | 275 |
| Anämie und Thrombozytopenie: Transfusionen in der Palliativmedizin | 277 |
| Anämie | 277 |
| Thrombozytopenie | 278 |
| Transfusionen | 278 |
| Blutungskomplikationen | 285 |
| Harnausscheidungsstörungen | 286 |
| Harnverhalt | 287 |
| Harninkontinenz | 290 |
| Hämaturie | 293 |
| Bakterielle Harnwegsinfektion (HWI) | 295 |
| Blasenspasmus | 297 |
| Allgemeinsymptome | 298 |
| Fatigue | 298 |
| Fieber und Infektion | 302 |
| Notfälle der Symptomkontrolle | 305 |
| Neurologische Symptome | 306 |
| Akute Blutungsereignisse | 310 |
| Therapierefraktärer Schmerz | 312 |
| Dyspnoe | 313 |
| V. cava superior-Syndrom | 315 |
| Gastrointestinale Obstruktion (Darmverschluss) | 316 |
| Hyperkalzämie | 318 |
| Opioidüberdosierung | 319 |
| Terminalund Sterbephase | 320 |
| Abschied | 320 |
| Terminalphase | 321 |
| Finalphase | 325 |
| Palliative Sedierungstherapie | 332 |
| LSPP: Leitfaden zur Optimierung der stationären Palliativversor-gung auf Normalstationen | 334 |
| Einführung | 334 |
| Zielsetzungen des LSPP | 335 |
| Kriterien für den Beginn des LSPP | 335 |
| Aufbau des LSPP | 335 |
| Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapie | 339 |
| Begriffsklärung und bewährte Methoden | 339 |
| Komplementäre Pflege | 345 |
| Basale Stimulation | 352 |
| Musiktherapie | 356 |
| Kunsttherapie | 361 |
| Literatur | 368 |
| 7Besonderheiten der pädiatrischen Palliativ-versorgung bei besonderen Patientengruppen | 390 |
| Palliativversorgung bei vorgeburtlich bekannter lebens-limitierender Erkrankung oder Tod des Kindes in der Schwangerschaft | 393 |
| Welche Patienten benötigen eine präoder perinatale Palliativversorgung? | 393 |
| Pränataldiagnostik | 393 |
| Schwangerenbzw. familien-zentrierte Haltung | 394 |
| Abschied setzt Nähe voraus | 394 |
| Gute Entscheidungen | 395 |
| Schwangerschaftsabbruch | 397 |
| Fortsetzung der Schwanger-schaft und postnatale Palliativ-therapie | 399 |
| Ausblick | 402 |
| Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation | 402 |
| Mehrlingsschwangerschaften | 402 |
| Extremfrühgeborene | 403 |
| Perinatale Krisen | 406 |
| Therapiezieländerungen und Abbruch der lebenserhaltenden Behandlung | 407 |
| Möglichkeiten und Grenzen der Intensivmedizin | 408 |
| Hirntod und irreversible Bewusstlosigkeit | 409 |
| Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung | 410 |
| Chromosomale Störungen | 410 |
| Metabolische Erkrankungen | 411 |
| Neuromuskuläre Erkrankungen | 412 |
| Syndrome mit Haut-, Haar-und Schleimhautbeteiligung | 414 |
| Schwere Mehrfachbehinderung | 414 |
| Kurzdarmsyndrom und parenterale Ernährung | 425 |
| Einleitung | 425 |
| Ernährung bei Kurzdarm-syndrom | 426 |
| Therapie dünnflüssiger Stühle | 429 |
| Kinder mit TPE und Kurzdarmsyndrom in palliativer Situation | 435 |
| Pädiatrische Onkologie | 436 |
| Epidemiologie | 436 |
| Versorgungsorte | 436 |
| Kausal ausgerichtete Therapien | 437 |
| Familie und Geschwister | 438 |
| Wunsch nach aktiver Sterbehilfe | 439 |
| Alternative Therapien | 440 |
| Besonderheiten bei Hirntumoren | 440 |
| Zusammenfassung | 443 |
| Kinder mit »human immuno-deficiency virus«-Infektion und »acquired immunodeficiency syndrome« | 444 |
| Unterschiede und Gemeinsam-keiten bei Kindern/Jugendlichen und Erwachsenen | 444 |
| Situation von Kindern mit »human-immunodeficiency-virus «-Infektion in Deutschland | 446 |
| Spezielle palliativmedizinische Aspekte | 446 |
| Kardiologie | 448 |
| Wo und wann sterben Kinder mit angeborenen Herzfehlern? | 448 |
| Besonderheiten des klinischen Verlaufs | 448 |
| Therapie kardialer Erkrankungen | 452 |
| Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung | 455 |
| Beatmungsstrategien in der Pädiatrie | 455 |
| Neuromuskuläre Erkrankungen mit chronischer respiratorischer Insuffizienz | 456 |
| Therapieoptionen bei chronisch respiratorischer Insuffizienz | 457 |
| Beatmung bei sonstigen pädiatrischen Erkrankungen | 467 |
| Zusammenfassung | 467 |
| Epidermolysis bullosa | 467 |
| Versorgung | 469 |
| Spezielle Schmerztherapie | 469 |
| Prävention nosokomialer Infektionen in pädiatrischen palliativmedizinischen Behandlungseinheiten | 470 |
| Hintergrund: Nosokomiale Infektionen | 470 |
| Warum sollten wir das Auftreten vermeidbarer NI verhindern? | 471 |
| Ausscheidung von Krankheits-erregern | 471 |
| Umgebungskontamination | 472 |
| Händehygiene | 473 |
| Gute Hygienepraxis ist Teamarbeit | 474 |
| Hygieneplan | 474 |
| Verbandwechsel und Wundpflege | 474 |
| Aufnahmescreening | 475 |
| Was ist ein Infektions-ausbruch? | 475 |
| Konkurrierende Behandlungsziele | 475 |
| Infektionssurveillance | 478 |
| Jugendliche und junge Erwachsene | 478 |
| Phase der Adoleszenz bei lebenslimitierenden Erkrankungen | 478 |
| Freundeskreis | 480 |
| Sexuelle Entwicklung | 480 |
| Beziehungen zu Eltern und Geschwistern | 481 |
| Begleitung durch die Erkrankung bis zum Lebensende | 481 |
| Anforderungen an die professionellen Begleiter | 482 |
| Übergang in die Erwachsenen-versorgung | 483 |
| Literatur | 485 |
| IIIBetreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung | 497 |
| 8Familien pädiatrischer Palliativpatienten | 498 |
| Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern | 499 |
| Situation der Eltern | 499 |
| Situation der gesunden Geschwisterkinder | 502 |
| Familienorientierte Versorgung | 505 |
| Charakteristika familien-orientierter Versorgung | 506 |
| Voraussetzungen für eine familienorientierte Versorgung | 507 |
| Einschränkungen der familien-orientierten Versorgung | 507 |
| Empfehlungen und Ausblick | 507 |
| Migrantenfamilien in der pädiatrischen Palliativversorgung | 508 |
| Interkulturelle Kompetenz | 508 |
| Der Kulturbegriff | 509 |
| Soziokultureller Hintergrund | 509 |
| Traditionelle Krankheitskonzepte | 509 |
| Kommunikationsbarrieren | 512 |
| Besonderheiten in der psycho-sozialen Beratung türkischer Migrantenfamilien | 514 |
| Sterben und Tod von Kindern und Jugendlichen mit muslimi-schen Migrationshintergrund | 517 |
| Literatur | 521 |
| 9Der professionelle Helfer | 525 |
| Situation der professionellen Helfer | 526 |
| Reaktionen auf »so viel Tod« | 526 |
| Besondere Fürsorge | 526 |
| Auseinandersetzung mit dem Leid | 527 |
| Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis | 528 |
| Helfen als Rolle | 528 |
| Kommunikation unter Partnern? | 528 |
| Anspruch und Hilflosigkeit | 529 |
| Sorge des Helfenden um sich selbst | 530 |
| »Traueraufgaben« im beruflichen Kontext | 531 |
| Supervision | 533 |
| Copingstrategien | 533 |
| Literatur | 534 |
| 10Recht | 535 |
| Menschenwürde und Grundrechte | 536 |
| Menschenwürde | 536 |
| Spezielle Grundrechte | 537 |
| Einführung in das Zivil-und Strafrecht | 539 |
| Zivilrechtliche Aspekte | 539 |
| Strafrechtliche Aspekte | 545 |
| 11Aus-, Fortund Weiterbildung | 549 |
| Einleitung | 550 |
| Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung | 551 |
| Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung | 551 |
| Zusatzweiterbildung »Palliativ-versorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits-und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderär | 552 |
| Evaluation der Zusatzweiter-bildung »Pädiatrische Palliativ-versorgung « | 554 |
| DKST – Dattelner Kinderschmerz-tage – Kongress für Kinder-schmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung | 556 |
| Internationaler Kurs zur pädiatrischen Palliativ-versorgung | 556 |
| Forschungswerkstatt in der Palliativversorgung | 556 |
| Literatur | 557 |
| 12Forschung in der pädiatrischen Palliativversorgung | 559 |
| Einleitung | 560 |
| Fragestellungen | 560 |
| Methodische Herausforderungen in der Forschung | 561 |
| Stichproben | 561 |
| Forschungsdesigns | 561 |
| Messinstrumente und Outcome-Maße | 562 |
| Organisatorische Herausforde-rungen für die Forschung | 563 |
| Rekrutierung von Studien teilnehmern | 563 |
| Multiprofessionelles Forschungsteam | 564 |
| Forschungsnetzwerke und multizentrische Studien | 564 |
| Forschungskultur | 565 |
| Veröffentlichung von Forschungs ergebnissen: Transfer in die Praxis | 565 |
| Finanzierung | 566 |
| Forschungsethik | 566 |
| Literatur | 567 |
| Stichwortverzeichnis | 569 |
