Inhalt | 5 |
Einleitung | 8 |
A Historische, konzeptionelle und metaethische Grundlagen | 10 |
B Methodische Fragen der Messung | 12 |
C Klinische Anwendungen und ihre ethischen Implikationen | 13 |
AHistorische, konzeptionelle undmetaethische Grundlagen | 15 |
Die „Entstehung“ der Lebensqualität. Zur Vorgeschichte und Karriere eines neuen Evaluationskriteriums in der Medizin | 16 |
1 Die Geschichte des Begriffs Lebensqualität | 17 |
2 Lebensqualität in der Medizin | 23 |
3 Fazit | 29 |
Literatur | 30 |
Über einige (meta)ethische Fehlkonstruktionen in der Lebensqualitätsforschung | 32 |
1 Vorbemerkungen | 32 |
2 Vier (meta)ethische Themenfelder in der Lebensqualitätsforschung | 35 |
2.1 Methodische Einleitung | 35 |
2.2 Die verschiedenen Themenfelder und ihre Unterscheidung | 35 |
3 Der heuristische Wert der Kartografie: der Zusammenhang der verschiedenen Themenfelder | 42 |
3.1 Der Zusammenhang zwischen normativer Ethik und Metaethik | 42 |
3.2 Der Zusammenhang zwischen Herkunftsort und Geltungsradius | 45 |
4 Fazit und Ausblick | 47 |
Literatur | 49 |
Philosophische Überlegungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität | 51 |
1 Lebensqualität à la mode | 51 |
2 Dimensionen des guten Lebens | 53 |
3 Das grundlegende Konzept des Glücks | 55 |
4 Eine Frage | 57 |
5 Gesundheit, Lebensqualität und gesundheitsbezogene Lebensqualität | 58 |
5.1 Boorses biostatistische Theorie von Gesundheit und Krankheit | 59 |
5.2 Eine handlungstheoretische Theorie von Gesundheit undKrankheit | 60 |
5.3 Über subjektive Gesundheit | 61 |
6 Das Verhältnis von Gesundheit und Lebensqualität | 62 |
7 Über Pflege und Rehabilitation | 63 |
7.1 Das Pflegeargument in der Praxis | 64 |
Literatur | 65 |
Was ist Lebensqualität in der Medizin? Zur Klärung ihres Verhältnisses zu Gesundheit und gutem Leben | 67 |
1 Einleitung | 67 |
2 Lebensqualität und Gesundheit | 68 |
3 Lebensqualität und gutes Leben | 73 |
4 Fazit: Lebensqualität als Brückenbegriff zwischen Gesundheit und gutem Leben | 76 |
Literatur | 77 |
Lebensqualität in der Medizin und ihre Zeitstruktur. Zur Zeitlichkeit? des guten Lebens aus moralphilosophischer Perspektive | 79 |
1 Lebensqualität in der Medizin | 79 |
2 Lebensqualität und Zeit | 84 |
3 Das gute Leben und der Faktor Zeit | 85 |
3.1 Menschliche Existenz und ihre Zeitlichkeit | 86 |
3.2 Antike Zeittheorie und das gute Leben nach der aristotelischenEudaimonia | 88 |
4 Die Zeitstruktur der Lebensqualität | 89 |
5 Ausblick | 92 |
Literatur | 93 |
Lebensqualität als Selbstverwirklichung | 95 |
1 Einleitung | 95 |
2 Gängige Theorien des Wohlergehens | 98 |
3 Die Selbstverwirklichungstheorie | 100 |
4 Zur Weiterentwicklung der Theorie | 104 |
5 Das Wahrnehmen und Messen von Lebensqualität | 105 |
6 Schlussfolgerung | 108 |
Literatur | 108 |
Lebensqualität in der Medizin: Ethische Herausforderungen ihrer Bestimmung und Verwendung | 110 |
1 Lebensqualität in der Medizin: Verwendung | 110 |
2 Lebensqualität: Die je eigene Deutungshoheit | 112 |
3Subjektives Wohlbefinden: Das Problem der Adaptation | 114 |
4Objektives wohlbefinden: Konzeptionelle Möglichkeiten | 115 |
5 Die Nutzenbewertung medizinischer Maßnahmen: handhabbar oder respektvoll? | 118 |
6 Zusammenfassung | 120 |
Literatur | 121 |
„Lebensqualität“ als patientenrelevante Zielgröße – in welchem Zusammenhang steht sie (noch) mit Konzepten des gelingenden Lebens? | 124 |
1 Einleitung | 124 |
2 Der Sinn medizinischer Maßnahmen | 125 |
3 Das gelingende Leben und wie medizinische Maßnahmen diesem dienen können | 129 |
4 Lebensqualität als Surrogat für das ‚Potenzial, ein gutes Leben führen zu können‘ | 132 |
5 Aktuelle Lebensqualitätsforschung – eine kritische Analyse | 134 |
6 Fazit | 140 |
Literatur | 140 |
Was ist Lebensqualität eigentlich? Philosophische Überlegungen zum Begriff von allgemeiner Lebensqualität | 143 |
1 Einleitung | 143 |
2 Zum Begriff allgemeiner Lebensqualität | 144 |
3 Vier Fallbeispiele | 146 |
4 Philip Kitchers Konzeption von Lebensqualität | 147 |
5 Allgemeine Lebensqualität – ein Vorschlag | 149 |
6 Die Lebensthema-Komponente | 151 |
7 Die pain/pleasure balance-Komponente | 154 |
8 Lebensqualität im medizinischen Kontext – ein Ausblick | 156 |
Literatur | 157 |
Der Capability-Ansatz als Grundlage für die Beurteilung von Lebensqualität in der Medizin | 159 |
1 Einleitung | 159 |
2 Konzeptuelle Überlegungen zur Lebensqualität allgemein und in der Medizin | 161 |
2.1 Leben und Qualität | 161 |
2.2 Lebensqualität in der Medizin | 163 |
3 Der Capability-Ansatz und Lebensqualität in der Medizin | 164 |
3.1 Capabilities als evaluativer Raum | 165 |
3.2 Capabilities als Perspektive auf gesundheitsbezogene Lebensqualität | 167 |
4 Kritik und Schlussfolgerungen | 169 |
5 Fazit | 171 |
Literatur | 172 |
B Methodische Fragen der Messung | 174 |
Zur Messbarkeit von Lebensqualität | 175 |
1 Einleitung | 175 |
2 Herausforderungen der Lebensqualitätsforschung | 176 |
2.1 Lebensqualität als Konstrukt | 176 |
2.2 Methoden zur Erfassung der Lebensqualität | 177 |
2.3 Anwendungsbereiche der Lebensqualitätsforschung | 181 |
3 Kritische Würdigung | 182 |
4 Diskussion | 185 |
Literatur | 186 |
Die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität als Grundlage für Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung | 189 |
1 Einleitung | 189 |
2 Standards für die Chemotherapie beim Ovarialkarzinom | 190 |
3 Behandlung mit Wachstumshormon | 192 |
4 Die Rolle der Lebensqualität bei Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschusses | 195 |
5 Lebensqualitätsergebnisse zur individuellen Therapiesteuerung | 196 |
6 Fazit | 198 |
Literatur | 199 |
Legende zu den Abbildungen | 200 |
Wahl der Messinstrumente zur Ermittlung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität | 201 |
1 Einführung | 201 |
2 Definitionen und Hypothesen | 203 |
3 Zweck der Messung von gesundheitsbezogener Lebensqualität | 204 |
3.1 Ziele der Analyse und Analyseebene | 205 |
3.2 Die Studienpopulation | 207 |
3.3 Das Publikum | 208 |
4 Die Qualität der Messung | 208 |
4.1 Konzeptuelle Eindeutigkeit | 208 |
4.2 Pragmatische Überlegungen | 209 |
4.3 Augenschein- und Inhaltsvalidität | 210 |
4.4 Psychometrische Eigenschaften | 213 |
4.5 Akzeptanz | 216 |
5 Nutzung des Messinstruments | 217 |
6 Verknüpfung und Integration von Messergebnissen | 217 |
7 Fazit | 219 |
Literatur | 219 |
Lebensqualität als radikal subjektives Wohlbefi nden: methodische und praktische Implikationen | 222 |
1 Einleitung | 222 |
2 Erlebte Lebensqualität versus Prädiktoren der Lebensqualität | 223 |
3 Kontinuum der LQ-Konzeptionen | 225 |
4 Mechanismen der Adaptation | 226 |
5 Methodische Implikationen der Adaptation | 227 |
6 Individuelle Präferenzen | 229 |
7 Subjektives Wohlbefinden messen | 230 |
8 Konzeptuelle Probleme bei einem Verständnis der Lebensqualität als subjektives Wohlbefinden | 230 |
9 Praktische Probleme bei einer Konzeption der Lebensqualität als subjektives Wohlbefinden | 232 |
10 Fazit | 233 |
Literatur | 234 |
Disability Weight – ein umstrittenes Maß zur Bewertung von Gesundheitsbeeinträchtigungen | 236 |
1 Einleitung | 237 |
2 Summary Measures of Population Health (SMPH) | 238 |
3 Einführung in das Konzept der Disability-Adjusted Life Years (DALY) | 240 |
4 Disability Weights als Gewichtungsfaktoren für DALY Berechnungen | 241 |
4.1 Methodische Entscheidungen bei der Herleitung von Disability Weights | 243 |
4.2 Universalität von Disability Weights | 249 |
4.3 Aktuelle Entwicklungen des Disability Weights | 250 |
5 Fazit | 251 |
Literatur | 252 |
C Klinische Anwendungen und ihre ethischen Implikationen | 257 |
Lebensqualität bewerten und Krankheit erfahren. Zur Problematik der prospektiven Einschätzung von Lebensqualität? | 258 |
1 Einleitung | 258 |
2 Lebensqualität und die Frage der Perspektive | 259 |
3 Walter Whites Therapieentscheidung („Breaking Bad“) als Fallbeispiel | 261 |
4 Lebensqualität messen – drei kritische Anfragen | 263 |
5 Die Unversöhnlichkeit der Perspektiven | 266 |
Literatur | 268 |
Alzheimer-Demenz und Lebensqualität – ein Widerspruch? Ein narrativer Zugang zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz | 270 |
1 Einleitung: Alzheimer-Demenz als Schreckgespenst | 270 |
2 Alzheimer-Demenz und Lebensqualität | 272 |
3 Die Schwierigkeit der Erfassung von Lebensqualität bei Demenz | 273 |
4 Narrationen als Zugang zur subjektiven Lebensqualität von Menschen mit Demenz | 275 |
5 Beispiele: Narrative Zugänge | 278 |
6 Schlussüberlegungen | 281 |
Literatur | 282 |
Die Lebensqualität von Menschen mit DemenzEine Met?asynt?hese basierend auf den Selbst?äußerungenvon Menschen mit? Demenz | 284 |
Literatur | 297 |
Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Rahmen der Behandlung und Unterstützung onkologischer Patienten. Möglichkeiten und Herausforderungen | 300 |
1 Einleitung | 300 |
1.1 Hintergrund | 300 |
1.2 Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität | 302 |
2 Erfassung der krankheitsspezifischen gesundheitsbezogenenLebensqualität im Rahmen der Behandlung und Unterstützungonkologischer Patienten | 303 |
2.1 Erfassung der HRQoL von Krebspatienten | 304 |
2.2 Einsatz von Fragebögen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im klinischen Alltag zur Behandlung onkologischer Patienten | 304 |
2.3 Bedeutung klinischer Fragestellungen | 305 |
2.4 Wissen der Anwender um Inhalte und Limitationen der Instrumente | 306 |
3 Darstellung und Dokumentation der Ergebnisse | 308 |
3.1 Ergebnisse der patientenberichteten Lebensqualität als Indikator für Unterstützungs- bzw. Behandlungsbedarfe und Mittel zur Therapiesteuerung | 310 |
3.2 HRQoL in der Klinik – inhaltliche und organisatorische Aspekte | 310 |
3.3 Patientenberichtete Lebensqualität in der gemeinsamen Entscheidungsfindung | 311 |
3.4 Wunsch und Wirklichkeit | 312 |
4 Zusammenfassung und Ausblick | 312 |
Literatur | 312 |
Acknowledgement | 315 |
Lebensqualität als integraler Bestandteil der Therapieentscheidung. Darstllung am Beispiel alter Patienten | 316 |
1 Einleitung | 316 |
2 Lebensqualität als Therapieziel bei älteren und alten Patienten | 318 |
3 Lebensqualität im Modell der evidenzbasierten Medizin | 319 |
3.1 Präferenzen des Patienten als Teil der individuellen Lebensqualität | 320 |
3.2 Medizinisch-klinischer Befund und Kontext des Patienten | 321 |
3.3 Externe Evidenz | 321 |
3.4 Arzt mit klinischer Expertise und persönlicher Erfahrung –integrative Therapieentscheidung mit dem Patienten | 322 |
4 Barrieren für die Integration der Lebensqualität in den Therapieentscheidungsprozess | 322 |
5 Ansätze zur Verbesserung der Integration der Lebensqualität in die Therapieentscheidungen | 323 |
5.1 Förderung selbstbestimmten Handelns der Patienten | 323 |
5.2 Schulung der Akteure in evidenzbasierter Medizin undAufklärung über die Bedeutung der Lebensqualitätin diesem Modell | 324 |
5.3 Sektorenübergreifender Austausch zwischen Generalistund Spezialisten | 324 |
6 Ausblick/Schlussfolgerung | 326 |
Literatur | 327 |
Lebensqualität als Medikamentennutzen. Ein Vergleich von Werturteilen im AMNOG-Verfahren mit den Bewertungen onkologisch tätiger Ärzt | 330 |
1 Einführung | 330 |
2 Frühe Nutzenbewertung und Lebensqualität | 332 |
3 Medikamentennutzen in der Onkologie. Eine qualitative Interviewstudie mit onkologisch tätigen Ärzten | 333 |
3.1 Untersuchungsgruppe und Methodik | 334 |
3.2 Ergebnisse | 334 |
4 Diskussion | 338 |
4.1 Lebensqualität als Medikamentennutzen aus der Perspektiveonkologisch tätiger Ärzte | 338 |
4.2 Gegenüberstellung der Nutzenbewertung durch das IQWiG und onkologisch tätiger Ärzte | 339 |
4.3 Der Beitrag qualitativer Forschung zur Nutzenbewertung.Empirische und ethische Aspekte | 340 |
Danksagung | 341 |
Literatur | 341 |
Ist Lebensqualität ein angemessener Wert im Rahmen einer ethischen Entscheidungsfindung im Palliative Care Setting? Exemplarische Reflexion | 344 |
1 Einleitung | 344 |
2 Lebensqualität – Prämisse und Entscheidungsgrundlage in der Palliative Care | 347 |
3 Lebensqualität – Wertebezug und Bewertungsgrundlagen | 349 |
4 Lebensqualität – ein Entscheidungskriterium im Kontext einer exemplarischen, ethisch reflexionswürdigen Situation | 351 |
5 Lebensqualität – Bedarf der Konkretion und Facetten der exemplarischen Konkretion | 354 |
6 Bezug zur Ausgangshypothese | 356 |
Literatur | 357 |
Autorinnen und Autoren | 360 |