| Cover | 1 |
| Die Autoren | 3 |
| Titelei | 4 |
| Impressum | 5 |
| Inhaltsverzeichnis | 6 |
| Tabellenverzeichnis | 11 |
| Abbildungsverzeichnis | 11 |
| Begriffsklärung | 12 |
| Einleitung | 12 |
| Projektbasis | 15 |
| Projektvorhaben | 15 |
| Literatur | 17 |
| Teil A | 18 |
| 1. Epidemiologie | 18 |
| Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom | 18 |
| Lebenserwartung und Sterblichkeit bei Menschen mit Down-Syndrom | 21 |
| Demenz bei Menschen ohne Down-Syndrom | 23 |
| Zukunft der Behindertenhilfe | 25 |
| Literatur | 25 |
| 2. Alt werden/sein mit Lernschwierigkeiten | 28 |
| Studien zum Thema Alter bei Menschen mit Lernschwierigkeiten | 29 |
| Alt werden mit Down-Syndrom | 31 |
| Gesundheitliche Beeinträchtigungen bei Menschen mit Down-Syndrom | 32 |
| Gebrechlichkeit | 35 |
| Zukunft gestalten lernen | 35 |
| Literatur | 36 |
| 3. Medizinische Forschungsergebnisse | 40 |
| Amyloid-Precursor-Protein und Beta-Amyloid-Protein | 40 |
| Tau-Proteine | 42 |
| Chronisch oxidativer Stress | 42 |
| Nervenwachstumsfaktor | 43 |
| Neuroinflammation | 44 |
| Fazit | 44 |
| Literatur | 45 |
| 4. Diagnostik bei Menschen mit Lernschwierigkeiten | 48 |
| Gehirnveränderungen | 49 |
| Frühsymptome | 50 |
| Diagnostische Schwierigkeiten und Fehldiagnosen | 52 |
| „Mild Cognitive Impairment“ und Demenz | 53 |
| Depression | 53 |
| Schlafstörungen, Störungen des circadianen Rhythmus | 54 |
| Reversible Demenzen | 58 |
| Diagnostische Demenz-Stolpersteine | 59 |
| Der diagnostische Pfad | 61 |
| Kompetenz für Diagnostik | 64 |
| Literatur | 65 |
| 5. Assessments | 68 |
| Testverfahren für Menschen mit Lernschwierigkeiten | 70 |
| Forschung: Instrumente und Assessments | 70 |
| Reliabilitäts- und Validitätsprüfung | 75 |
| Weltweit: ein Instrument für alle | 75 |
| Grenzbereiche: Sensorische Beeinträchtigungen oder Demenz? | 76 |
| Epilepsie | 77 |
| Empfehlungen für praktische Ärzte | 79 |
| Literatur | 83 |
| 6. „Hearing the voice“ – Selbstsicht der Betroffenen | 88 |
| Das Problem der angemessenen Methode | 88 |
| Alt werden – Ansichten von Menschen mit Lernschwierigkeiten | 89 |
| Gespräche führen mit Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz | 91 |
| Sichtweisen von Menschen mit Lernschwierigkeiten mit Demenz | 92 |
| Das Forschungsfeld: Die subjektive Erfahrungswelt Betroffener | 94 |
| Technische Systeme: was Menschen mit Lernschwierigkeiten davon halten | 100 |
| Fazit | 102 |
| Literatur | 102 |
| 7. Angehörige von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz | 104 |
| Familiengeschichten und Bewältigungsstrategien | 104 |
| Empfehlungen für die Praxis – Wissenslücken schließen | 107 |
| Zukunfts- und Notfallplan für Familien | 107 |
| Literatur | 109 |
| 8. Mitbewohner/innen von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz | 110 |
| Studiendesign nach Lynggaard & Alexander | 111 |
| Die Zusammensetzung der Gruppe | 112 |
| Bestandsaufnahme: Verhaltensveränderungen wahrnehmen | 112 |
| Die Gestaltung der Gruppentreffen | 113 |
| Stabilisierung des Zusammenarbeitens:Erweiterung des Ansatzes | 120 |
| Fazit | 121 |
| Literatur | 122 |
| 9. Fachkräfte für Menschen mitLernschwierigkeiten und Demenz | 124 |
| Wechselseitigkeiten | 124 |
| Bedürfnisse von Mitarbeiter/innen | 125 |
| Fortbildungsbedarfe für Fachkräfte | 126 |
| Literatur | 129 |
| 10. Wohnen und Leben: Welche Ansätze werdendiskutiert? | 132 |
| Übergreifende konzeptionelle Ansätze | 132 |
| Wo leben Menschen mit Lernschwierigkeiten in Deutschland? | 135 |
| Ein Umzug als Alternative? | 137 |
| Wohnen und Leben in Großbritannien | 138 |
| Wohnen und Leben in Australien | 139 |
| Demenzgerechte Umweltgestaltung | 142 |
| Fazit | 144 |
| Literatur | 144 |
| 11. Biografie und Erinnerungspflege | 148 |
| Studienansätze im Feld Erinnerungspflege und Biografiearbeit | 149 |
| Biografiearbeit als Bildungsprozess | 150 |
| Identität stärken durch Biografiearbeit und Erinnerungspflege | 152 |
| Life Story Work | 153 |
| Studien zu Life Story Work | 156 |
| Technische Angebote für die Erinnerungspflege | 158 |
| Wohlbefinden fördern durch Erinnerungen | 159 |
| Fazit | 162 |
| Literatur | 163 |
| 12. Palliative Pflege | 166 |
| Herausforderungen für die pflegerischeund medizinische Betreuung | 167 |
| Ethische Herausforderungen am Lebensende | 168 |
| Schmerz | 169 |
| Praxisempfehlungen | 174 |
| Fazit | 175 |
| Literatur | 175 |
| 13. Nationale Leitlinien und Strategien | 178 |
| Empfehlungen aus Großbritannien | 180 |
| Aktionsplan aus USA | 194 |
| Praxisnaher Leitfaden aus Australien | 198 |
| Fazit | 199 |
| Literatur | 199 |
| Teil B | 202 |
| 14. Empirische Befunde: Praxiserhebung | 202 |
| Stichprobe | 204 |
| Wohnen | 205 |
| Arbeiten | 217 |
| Förder- und Betreuungsbereich | 222 |
| Fazit | 225 |
| Literatur | 226 |
| 15. Ergebnisse der Telefoninterviews | 228 |
| Pflegestützpunkte: Ergebnisse | 229 |
| Demenzfachberatungsstellen: Ergebnisse | 234 |
| Fachkliniken: Ergebnisse | 235 |
| Was Angehörige bewegt | 239 |
| Schlussfolgernde Zusammenfassung | 241 |
| Anhang: Überblick Projekte in Deutschland | 244 |
