Kapitel 1: Was ist das «palliativ»? (S. 13-14)

Welche Begriffe sind heute gebräuchlich, wie lassen sie sich verstehen und was ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen? Neben diesem Überblick werde ich die Definition für «palliativ» einführen, die ich diesem Buch zugrunde lege, und die meinem Verständnis aus dem Alltag mit schwerkranken Kindern und deren Familien entspricht. Eine Auflistung zeigt, für welche Kinder eine palliative Behandlung in Frage kommt und was das konkret bedeutet. Im Folgenden beginne ich, die Geschichte von Till zu erzählen: Till ist ein neunjähriger Junge. Er entdeckt mit kindlicher Begeisterung und Neugier das Lesen. Seine Wissenslust lässt sich nicht von seiner schweren Tumorkrankheit, an der er einige Zeit später sterben wird, zurückschrecken.

Er liest von meinem Namensschild: «pall-i-a-ti-fe Karre» und schaut mich mit seinen großen lieben Augen an und fragt: «Was ist das?». Mein Blick wandert an jenem Samstagmorgen fragend zu seinen Eltern. Sie zwinkern mir zu und sagen zu Till gewandt: «Ja, das ist wenn man schwerkrank ist und vielleicht nicht wieder gesund wird.» Ich verlasse das Zimmer und bin sicher, dass Till darüber mehr wissen will. Das Wort «palliativ» leitet sich vom lateinischen «pallium» ab. Das Pallium ist ein antikes Kleidungsstück, das die Funktion eines Mantels oder klerikalen Umhangs erfüllte. Bezogen auf einen kranken Menschen, ein krankes Kind, könnte pallium als schutzspendend oder auch als «Freiraum» verstanden werden. Freiraum, auch gemeint als eine Zeit, in der das Kind nicht von den Zwängen einer nicht mehr hilfreichen Therapie geplagt ist, sondern möglichst selbstbestimmt im Kreise seiner Familie Wichtiges lebt und erlebt.

Die palliative Begleitung eines Menschen wird auch im deutschsprachigen Raum als «Palliative Care» bezeichnet; nicht weil Anglizismen so modern sind, sondern weil das Wort «Care» nicht gut ins Deutsche übersetzt werden kann. Care umfasst nicht nur die Pflege, sondern auch die medizinische, psychologische, sozialarbeiterische und seelsorgerische Betreuung und Begleitung des kranken Menschen und seines nahen Umfeldes. In der von Till gelesenen «Karre» (Care) hat also weit mehr Platz als eine Pflegefachperson, die ihn, diesen strahlenden Jungen, liebend gerne pflegt und verwöhnt und auch ein aufmerksames Auge auf seine Eltern und seine Schwester richtet, die selbstverständlich in die Betreuung einbezogen werden. In England, findet man im Zusammenhang mit Palliative Care bei Kindern einen Satz, deren Ursprung nicht klar zu bestimmen ist, – vielleicht stammt er von Cicely Saunders: «My child has a lot of living to do!». Bei Till war dies, das Abenteuer am Abend im Spital mit Vater und Schwester auf zusammengebundenen Rollstühlen eine Rallye durch die ruhig gewordenen Spitalgänge zu machen, ...