Einleitung
Falls bei Ihrem Kind vor Kurzem Autismus diagnostiziert wurde, sind Sie nicht allein. Eine Studie der US Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta aus dem Jahr 2009 stellte fest, dass in den Vereinigten Staaten 1 von 110 Kindern von einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) betroffen ist. Das bedeutet, Hunderttausende Eltern haben schon erfahren, dass ihr Kind eine Autismus-Spektrum-Störung hat. 2012 wurde bei mehr Kindern eine ASS festgestellt als Mukoviszidose, AIDS und Krebs zusammengenommen. Kinder mit jedem sozioökonomischen und ethnischen Hintergrund sind in gleichem Maß betroffen. Als Eltern sind Sie deshalb wirklich nicht allein in dem Chaos Ihrer derzeitigen Gefühle, Fragen und Sorgen. Mit fundiertem Wissen und Fertigkeiten ausgestattet, können Sie jedoch als Eltern eines kürzlich mit ASS diagnostizierten Kindes die Voraussetzungen für ein befriedigendes und glückliches Leben schaffen. Kinder mit ASS können nämlich ein sinnerfülltes, produktives und erfüllendes Leben führen. Dieses Buch hilft Ihnen, gleich aktiv zu werden und sich mit Ihrem Kind auf den Weg zu einem solchen Leben zu machen.
Ziel dieses Buches ist, Eltern1 wie Ihnen und den anderen Menschen, die Ihr Kind lieben und sich um es kümmern, Methoden und Strategien an die Hand zu geben, die Ihrem Kind so schnell wie möglich auf einen positiven Entwicklungsweg helfen. Ganz egal, wie schwierig das Leben im Moment erscheinen mag, es gibt Dinge, mit denen Sie morgen beginnen können und die mit der Zeit vermutlich einen beträchtlichen Unterschied für die Zukunft Ihres Kindes ausmachen werden. Sie können Ihrem Kind beibringen, mit Ihnen und anderen zu interagieren, zu kommunizieren, den sozialen Austausch zu genießen und zu spielen, und selbst die Zuversicht entwickeln, dass Ihr Kind lernen, sich beteiligen und eine Beziehung zu anderen haben kann.
Wir wissen, dass viele Eltern nach der ASS-Diagnose bei ihrem Kind eine ganze Zeit lang allein dastehen und selbst zurechtkommen müssen. Entweder gibt es keine ausgebildeten Therapeuten in der Gegend oder die Wartelisten für Förderprogramme sind lang. Wir wissen, Sie brennen darauf, mit der Förderung Ihres Kindes zu beginnen. Um Ihre Frustration und Sorge zu lindern, während Sie auf den Interventionsbeginn warten, oder um die Förderung, die Ihr Kind derzeit vielleicht bekommt, zu unterstützen, bieten wir Ihnen in diesem Buch Informationen, Methoden und Strategien, die Sie sofort selbst anwenden können. Alles, was hier beschriebenen wird, ist für Ihre Alltagsinteraktionen mit Ihrem Kind konzipiert – für das Spielen, das An- und Ausziehen, Baden, für Mahlzeiten, Unternehmungen außerhalb des Hauses, die Beschäftigung mit Büchern und sogar Hausarbeiten. Ganz normale Alltagserfahrungen können so zu Lerngelegenheiten werden. Und selbst dann, wenn Ihr Kind in Behandlung ist, können die beschriebenen Strategien weiter angewendet werden und die Therapieerfolge verstärken.
Wir sind sicher: Mit diesen Strategien werden Sie Ihrem Kind beim Lernen, Kommunizieren und Spielen helfen. Wahrscheinlich werden Sie Tag für Tag, Woche für Woche Veränderungen feststellen und erkennen, wie sehr Sie Ihr Kind mit ASS unterstützen können und wie sehr Ihr Kind auf neue Lerngelegenheiten ansprechen wird. Wir hoffen, an die Stelle mancher Ihrer Ängste und Ihrer Frustration tritt ein Gefühl der Hoffnung, der Entschlossenheit und des Vertrauens – in sich selbst als Elternteil, in Ihre Familie und Ihr Kind.
Dieses Buch basiert auf unserer umfangreichen und kontinuierlichen Arbeit mit Familien wie der Ihren, die mit dem Early Start Denver Model Kinder unterstützen, sich aktiv, neugierig und engagiert ihre Welt anzueignen. Die Strategien, die Sie lernen werden, basieren auf fundierten wissenschaftlichen Studien, die belegen, dass sich Kinder schneller entwickeln, wenn das Early Start Denver Model durchgeführt wird, kombiniert mit von Eltern eingesetzten Strategien. Kinder mit ASS benötigen eine intensive Frühförderung durch ausgebildete Fachkräfte; dennoch können auch Eltern und andere Bezugspersonen aus der Familie unserer Ansicht nach viel dazu beitragen, dass diese Kinder gut lernen.
Wir – die Autorinnen dieses Buches – haben viele Jahre lang klinisch gearbeitet und Familien vermittelt, wie sie ganz alltägliche Routinen nutzen können, um Kinder mit ASS zum Mitmachen, Lernen und Kommunizieren zu motivieren. Unserer Erfahrung nach können Eltern Kernkompetenzen, die bei Autismus beeinträchtigt sind, ebenso erfolgreich vermitteln wie Therapeuten. Jede Interaktion mit dem Kind kann zum Lernen werden. Auch haben Eltern die Gelegenheit, ihren Kindern zu Hause Fertigkeiten oder Verhaltensweisen beizubringen, die sie vielleicht anderswo nicht lernen oder die sie in anderen Umgebungen nicht so gut üben können.
Das Early Start Denver Model verbessert die Beziehung der Eltern zu ihren Kindern. Es hilft Eltern, Lerngelegenheiten zu schaffen über einfache Spiele, kommunikative Interaktionen beim Versorgen, beim Spaß miteinander und bei anderen Alltagsroutinen. Hierfür sind keine besondere Ausbildung und keine Vorkenntnisse nötig. Mit den vorgestellten Strategien können die Interaktionen zwischen Eltern und Kindern lustiger, emotional erfüllender und bedeutsamer werden und für die Kinder ergeben sich daraus mehr Lerngelegenheiten. Wir möchten damit Eltern aus den unterschiedlichsten Gesellschaftsschichten und Familienverhältnissen ansprechen, denn sie alle benötigen Hilfe für erfüllende Lernerfahrungen mit ihren Kindern. Und das ist immer und überall möglich, etwa beim Spielen, Baden, Essen oder Einkaufen.
Unserem Verständnis nach ist jedes Kind mit ASS einzigartig und hat besondere Begabungen und Schwierigkeiten. Jemand sagte einmal: „Wenn Sie ein Kind mit Autismus kennengelernt haben, haben Sie ein Kind mit Autismus kennengelernt.“ Wie jedes sich normal entwickelnde Kind hat auch jedes Kind mit ASS eine einmalige Persönlichkeit und seine besonderen Vorlieben, Abneigungen, Talente und Probleme. Doch alle Kinder mit ASS haben von klein auf Schwierigkeiten, mit anderen Beziehungen einzugehen, mit ihnen zu kommunizieren und auf die übliche Art und Weise mit Spielsachen zu spielen.
Bereiche, in denen die meisten Kinder mit ASS Schwierigkeiten haben
- auf andere Menschen zu achten
- ein soziales Lächeln zu zeigen
- sich am Sozialspiel zu beteiligen
- Gesten und Sprache einzusetzen
- andere nachzuahmen
- geteilte Aufmerksamkeit (den Blick auf das Gleiche zu richten wie die anderen)
- auf übliche Arten und Weisen mit Spielsachen zu spielen
Aus jahrzehntelanger Forschung zur Frühentwicklung bei und Frühförderung für Kinder mit ASS haben wir viel darüber gelernt, welche Schwierigkeiten kleine Kinder mit Autismus haben. Sie können sich schwertun, auf die Menschen um sie herum zu achten – auch auf die Sprache und das Tun anderer. Häufig fällt es ihnen schwer, anderen ihre Gefühle – Freude, Wut, Traurigkeit, Frustration – über ihre Mimik, Gesten, Laute oder Worte mitzuteilen. Sie erleben das ganze Spektrum der Emotionen, aber möglicherweise fällt es ihnen schwer, diese für andere verständlich zu zeigen. Unter Umständen interessieren sie sich nicht besonders dafür, mit anderen Kindern zu spielen, und reagieren nicht sehr gut auf die Bemühungen anderer Kinder, mit ihnen zu spielen. In der Kommunikation gestikulieren sie oft nur wenig und verstehen anscheinend auch die Gesten anderer nicht. Es ist unwahrscheinlich, dass sie andere bereitwillig imitieren, deshalb kann es schwierig sein, ihnen etwas beizubringen, indem man ihnen zeigt, wie es geht, und erwartet, dass sie es nachmachen. Sie haben häufig Freude an Spielsachen, spielen aber oft ungewöhnlich damit und ihr Spiel kann sehr stereotyp sein. Vielen Kindern mit ASS kann es sehr schwerfallen, sprechen zu lernen und auf das Sprechen anderer Personen zu reagieren, selbst für Kinder, die lernen, die Wörter anderer Personen zu wiederholen. Auch ist es nicht ungewöhnlich, dass Kinder mit ASS einige „herausfordernde Verhaltensweisen“ zeigen. Diese sieht man zwar auch bei anderen Kleinkindern, doch Kinder mit ASS sprechen nicht auf die geläufigen Methoden an, mit denen Eltern versuchen, ihren Kindern Benehmen beibringen. Sie bekommen vielleicht Wutanfälle, zerstören Gegenstände und verletzen sich bisweilen (das bezeichnet man als selbstverletzendes Verhalten).
In diesem Buch lernen Sie Strategien kennen, mit denen Sie Ihr Kind in all diesen Bereichen unterstützen können. Viele Studien, darunter auch solche, die wir Autorinnen durchgeführt haben, belegen: Kinder mit ASS können von einer Frühintervention enorm profitieren. Sie lernen und kommunizieren leichter und zeigen eine deutlich verbesserte Sozialkompetenz. Manche Kinder werden infolge der Frühförderung sogar ihre ASS-Diagnose wieder los; andere haben vielleicht noch Schwierigkeiten, können aber gut am Regelunterricht teilnehmen, Freundschaften schließen und gut mit anderen kommunizieren. Wieder andere haben vielleicht weiterhin erhebliche Probleme und brauchen fortwährend zusätzliche Förderung, aber auch sie machen Fortschritte durch die Frühförderung.
Die Forschung zur Frühförderung konzentriert sich meist auf Studien, in denen ausgebildete Therapeuten die Behandlung durchführen. Die Forschung zu einer von den Eltern durchgeführten Frühförderung befindet sich noch in einem Frühstadium. Doch wie Untersuchungen zeigen, können Eltern und andere Bezugspersonen lernen, viele Behandlungsstrategien ebenso gut einzusetzen...