| Inhaltsverzeichnis | 6 |
| Abbildungsverzeichnis | 9 |
| Kurzfassung | 10 |
| Abstract | 11 |
| 1 Einführung: Demenz – vernetzt denken | 12 |
| 2 Begriffsklärung | 17 |
| 2.1 Demenz | 17 |
| 2.2 Hauptbezugspersonen und Angehörige | 19 |
| 2.3 Vernetzung | 22 |
| 2.4 Selbsthilfe und Selbstvertretung | 25 |
| 3 Wissenschaftstheoretische und methodologische Grundlage: Die dokumentarische Methode nach Ralf Bohnsack | 28 |
| 3.1 Rekonstruktive im Unterschied zu hypothesenprüfenden Verfahren | 28 |
| 3.2 Methodologie der dokumentarischen Methode | 31 |
| 4 Gruppeninterviews mit Betroffenen und Angehörigen | 34 |
| 4.1 Grundlegende Entscheidungen | 34 |
| 4.2 Feldzugang | 35 |
| 4.3 Auswahl und Zusammensetzung der InterviewpartnerInnen | 37 |
| 4.4 Interviewsituation | 41 |
| 4.5 Durchführung der Gruppeninterviews mit der dokumentarischen Methode | 42 |
| 4.6 Berücksichtigung der Besonderheiten der Zielgruppe | 44 |
| 4.7 Merkmale der Gruppeninterviews | 45 |
| 5 Ergebnisse der Gruppeninterviews | 46 |
| 5.1 Auswertungsschritte der dokumentarischen Methode (Bohnsack) | 46 |
| 5.2 Formulierende Interpretation - fünf thematische Schwerpunkte | 46 |
| 5.2.1 Schritte der formulierenden Interpretation und Transkriptionsregeln | 46 |
| 5.2.2 Schwerpunktthemen und Aspekte ihrer Bearbeitung (Unterthemen) | 48 |
| 5.2.3 Unterstützende medizinische, pflegerische oder soziale Dienstleistungen | 52 |
| 5.3 Reflektierende Interpretation und Diskursanalyse: Die Rekonstruktion der dominanten Orientierungen | 54 |
| 5.3.1 Herausforderung Rollenwandel und Statusverlust | 54 |
| 5.3.2 Im Spannungsfeld zwischen Selbstsorge und Fürsorge | 60 |
| 5.3.3 Verzicht, Anpassen der Lebensentwürfe | 69 |
| 5.3.4 Zusammen mit Profis: Das spezielle Geschäft des Helfens für Menschen mit Demenz | 73 |
| 5.3.5 Zusammen mit Personen, die Ähnliches erlebt haben: Perspektiven der Selbsthilfe | 79 |
| 5.4 Fallvergleich und Typenbildung | 86 |
| 5.4.1 Typenbildung in der dokumentarischen Methode | 86 |
| 5.4.2 Die Phasen der Übernahme der Betreuungsrolle durch Angehörige | 89 |
| 5.4.3 Angehörige als HilfemanagerInnen: Kapitäne, Wunscherfüllende, AushandlerInnen | 93 |
| 5.4.4 Betroffene: Selbstwertsichernde Strategien zwischen Stärke und Schwäche | 97 |
| 5.4.5 HeimbewohnerInnen: Heimeinzug als aktive Leistung für die Familie | 102 |
| 5.4.6 Selbsthilfe: Aktuelle Fragen, begleitende Freundschaften, Selbstvergewisserung | 104 |
| 5.4.7 Geschlechtsspezifische Aspekte | 106 |
| 6 Anwendung und Ausblick | 108 |
| 6.1 Einleitende Überlegungen zu den Handlungsempfehlungen | 108 |
| 6.2 Vernetzung im engsten Umfeld | 110 |
| 6.2.1 Teilhabe von Betroffenen stärken: Fähigkeiten nützen, Einbeziehen in Entscheidungen | 110 |
| 6.2.2 Hilfeangebote so machen, dass sie selbstwertschonend sind | 110 |
| 6.2.3 Angehörige bei der Übernahme der Betreuungsrolle unterstützen | 111 |
| 6.2.4 Differenzierte Beziehungsgestaltung mit allen Hauptbezugspersonen inklusive 24-Stunden-BetreuerInnen | 112 |
| 6.3 Vernetzung im weiteren Umfeld: Teilhabe im Gemeinwesen ermöglichen | 113 |
| 6.3.1 Kompetenz entwickeln im Kontakt, Kontakte aktiv herstellen | 113 |
| 6.3.2 Eigenverantwortung und Selbsthilfe ermöglichen | 115 |
| 6.3.3 Ein demenzfreundliches Umfeld schaffen | 116 |
| 6.4 Zusammen mit Profis | 118 |
| 6.4.1 Den doppelten Auftrag annehmen – Hauptbezugspersonen aktiv einbeziehen | 118 |
| 6.4.2 Hilfe als kontinuierlicher Aushandlungsprozess zwischen Takt und Aufgabe | 119 |
| 6.4.3 Die akute Verunsicherung der Hauptbezugspersonen berücksichtigen | 120 |
| 6.5 Vernetzung mit Personen in einer ähnlichen Situation | 121 |
| 6.5.1 Selbsthilfe für Angehörige: An bestehende Angebote anlagern | 121 |
| 6.5.2 Unterstützte Selbsthilfe von Menschen mit Demenz aufbauen | 122 |
| 6.5.3 Selbsthilfe von Angehörigen – Hinweise auf die Gruppendynamik | 123 |
| 6.5.4 Personen im Pflegeheim: Gleichgesinnte vernetzen | 123 |
| 6.6 Ausblick | 124 |
| Literaturverzeichnis | 125 |
| Internetquellen | 132 |
| Anhang 1: Einladungsblatt | 133 |
